Nous partageons avec vous une communication de FSHD Europe, dont nous, Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon sommes partie prenante. Réseau d’essais cliniques européen – avril / mai 2021 FSHD Europe est fier de vous annoncer la réalisation du projet « FSHD European Trial Network » (Réseau d’essais cliniques européen sur la FSHD). Nous avons initié […]
Nous vous invitons à lire cet article intéressant de Françoise DUPUY-MAURY paru dans le magazine VLM n°196 du 1er trimestre 2021. Informez-vous sur quelques-uns des programmes de Recherche sur la FSHD soutenus par l’AFM-Téléthon. Vous apprendrez également quelle est l’action à l’international du GI FSH de l’AFM-Téléthon. Pourquoi ne pas rejoindre l’association AFM-Téléthon ? Comment […]
La journée internationale des maladies rares est fixée au 29 février, pour bien marquer la rareté. Mais les années non-bissextiles, elle a lieu le 28 février. Une maladie rare, selon le site Eurordis, est une maladie touchant moins de 1 personne sur 2000 (soit 50 sur 100 000). En France, chaque maladie rare touche moins […]
En raison de l’épidémie de la Covid19, le 27e congrès annuel de la FSHD Society s’est déroulé sous forme de vidéo-conférences les 25 et 26 juin 2020. Malgré ce format inédit, il a réuni en ligne chercheurs, cliniciens, firmes pharmaceutiques du monde entier autour de sujets portant sur les modèles animaux, l’épigénétique, les mécanismes de […]
Chaque 20 juin est célébrée à travers le monde la journée de lutte contre la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. Le groupe FSHD de l’AFM-Téléthon concourt à faire reconnaître notre maladie au plus grand nombre (institutions publiques, chercheurs, médecins, citoyens…). Et, toutes les occasions sont bonnes. Chaque 20 juin, nous contribuerons à faire prendre conscience au monde entier de […]