Interview de la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, quelques jours avant la journée des maladies rares le 28 février : « On prive des enfants de traitement pour des raisons commerciales » « On parle sans arrêt de réindustrialisation de la France mais il est possible que, dans dix ans, la plupart des médicaments de […]
Comme chaque année, nous participons au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier. Le Téléthon c’est la semaine prochaine (les 3 et 4 décembre 2021), mais vous pouvez faire un don dès à présent sur la page […]
Jeudi 18 novembre 2021 de 18h à 20h Votre Groupe FSHD de l’AFM-Téléthon organise une visio conférence sur le thème « les enjeux d’une RQTH. » Sommes-nous toutes et tous bien conscient(e)s de l’importance de la reconnaissance du handicap pour notre vie professionnelle mais aussi pour notre vie personnelle. Quels sont nos droits ? Quelles sont nos […]
Samedi 25 septembre, l’AFM-Téléthon a organisé une fête des bénévoles et le lancement du 35e Téléthon, qui aura lieu les 3 et 4 décembre prochains. Une journée pleine de dynamique et d’énergie, un réel plaisir après tous ces mois sans se rencontrer. Si le problème vous concerne ou vous intéresse, un […]