invitation visio FSHD

Études FSHD en cours

Participez à l’étude ADVANCED

Une avancée cruciale pour les patients atteints de dystrophie facio-scapulo-humérale

recrutement étude FSHD en cours
Le CHU de Nice mène actuellement une étude essentielle, ADVANCED, laquelle vise à mieux comprendre l’évolution de la Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD) de type 1 chez les patients non ambulants ou utilisant régulièrement un fauteuil roulant.

Pourquoi participer à l’étude ADVANCED ?

Cette étude a pour objectif de valider des outils d’évaluation adaptés aux patients atteints de FSHD non marchants, afin de mieux préparer l’arrivée des futurs essais cliniques. Bien qu’elle ne comporte aucun traitement médicamenteux, son impact est crucial pour garantir l’accès aux thérapies dès leur homologation.

Qui peut participer ?
Le CHU de Nice recherche 30 participants répondant aux critères suivants

• Être atteint de FSHD de type 1 avec un diagnostic confirmé génétiquement et la présence de la maladie chez un parent ou un enfant
• Être âgé de 18 à 75 ans
• Présenter une faiblesse musculaire des membres
• Utiliser un fauteuil roulant quotidiennement
• Être capable de tenir debout et de marcher 30 mètres maximum avec assistance, ou bien d’être incapable de marcher

Comment ?

Les participants ne reçoivent pas de traitement médicamenteux. Cependant, ils bénéficient d’un suivi médical approfondi comprenant

• Prises de sang
• Tests musculaires et fonctionnels
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) musculaire
• Évaluation de la fonction respiratoire
• Auto-questionnaires

20 patients ont déjà été inclus sur les 30 nécessaires, et le CHU de Nice est le seul centre en France à mener cette étude qui recherche encore des volontaires pour mener à bien ce projet de recherche ! Vous êtes concerné(e) ou connaissez quelqu’un qui pourrait l’être ? À titre d’information, seuls les frais de déplacement peuvent être pris en charge dans le cadre de cette étude.

Contactez l’équipe du CHU de Nice pour plus d’informations : 📧 gambella.m@chu-nice.fr et bekkhoucha.i@chu-nice.fr 📞 04 92 03 89 88
En participant, vous contribuerez à faire avancer la recherche et à améliorer les perspectives de traitement pour tous les patients FSHD.

 


Prenez part à l’étude INSIGHT-FSHD2

Une étude européenne pour mieux comprendre la dystrophie facio-scapulo-humérale de type 2

recrutement étude FSHD en cours
Les CHU de Nice et de Marseille participent à une étude européenne majeure, INSIGHT-FSHD2, laquelle cherche à mieux comprendre l’histoire naturelle de la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH) de type 2, chez des patients ambulants ou non ambulants.

Pourquoi participer à l’étude INSIGHT-FSHD2 ?

Cette étude a pour objectif de mieux comprendre l’histoire naturelle de la myopathie Facio-Scapulo-Humérale de type 2 (FSHD2), de valider des outils d’évaluation de sa progression ainsi que des biomarqueurs inflammatoires sanguins permettant de prédire la sévérité et l’évolution de la maladie, sur une durée de 18 mois.

Qui peut participer ?

Nous recherchons 50 participants répondant aux critères suivants

• Être atteint de FSHD de type 2
• Être âgé de 18 à 75 ans
• Présenter une faiblesse musculaire des membres

Comment ?

Aucun candidat-médicament n’est évalué dans cette étude d’histoire naturelle, mais plusieurs examens médicaux sont effectués, notamment

• Prises de sang
• Tests musculaires et fonctionnels
• Imagerie par résonance magnétique (IRM) musculaire
• Évaluation de la fonction respiratoire
• Auto-questionnaires

À ce jour, 10 patients ont déjà été inclus sur les 50 nécessaires. Votre participation pourrait faire la différence ! Si vous êtes concerné(e) ou souhaitez en savoir plus, contactez l’équipe du CHU de Nice pour plus d’informations 📧 gambella.m@chu-nice.fr et bekkhoucha.i@chu-nice.fr 📞 04 92 03 89 88. À titre d’information, seuls les frais de déplacement peuvent être pris en charge dans le cadre de cette étude.

En rejoignant cette étude, vous contribuerez à faire progresser la recherche et à améliorer les soins pour les patients atteints de FSHD. Faites partie du changement !

 


Vous souhaitez en savoir davantage sur les essais cliniques en France en cours de recrutement, cliquez sur ce lien

 

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