Publication bi-annuelle de la lettre d’information FSHD ‘Entre Nous’
Deux fois par an, le groupe FSHD de l’AFM-Téléthon publie une lettre d’information. Des thèmes différents, tous en relation avec notre maladie – la dystrophie facio-scapulo-humérale – sont abordés pour apporter un éclaircissement sur ce qui nous touche au quotidien. Nous y relatons les avancées scientifiques, les études menées sur des sujets scientifiques ou médicaux. Sans oublier, tous les aspects psycho-sociaux évoqués au travers d’interviews et de témoignages révèlent bien des explications à nos expériences du quotidien.
Notre dernière publication date d’octobre 2020, et fait suite au thème de la prise en charge de la dystrophie FSH par les soins de kinésithérapie, de psychothérapie, de médecines alternatives. Interviews de professionnels FSHD et des témoignages viennent toujours agrémenter nos lettres.
Dans le numéro 17 de la lettre ‘Entre Nous’ du groupe FSHD de l’AFM-Téléthon, un focus sur le dossier médical y a été ajouté. Nous sommes toutes et tous à la recherche d’information sur notre myopathie FSH : l’évolution, les avancées médicales, la recherche scientifique… Alors un rappel sur des liens utiles est toujours le bienvenue.
Toute l’équipe vous souhaite une excellente lecture de ce nouveau numéro Lettre FSHD #17
