Quelques nouvelles de la Recherche

Quelques nouvelles de la Recherche, à lire dans la maison volets fermés pour se protéger de la chaleur ! Suivi en cardiologie pour les patients FSH Selon un article (en anglais) intitulé « Consensus d’experts sur l’évaluation et la prise en charge des problèmes de rythme cardiaque dans les maladies neuro-musculaires », les problèmes cardiaques chez les […]

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Génétique FSHD

La génétique de la FSHD

Focus sur les caractéristiques FSHD Le 19 mai 2022, le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon organisait une visio-conférence sur le thème « la génétique FSHD ». Le professeur Karine NGUYEN du département Génétique Médicale – Hôpital de la Timone à Marseille, spécialiste de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale était l’invitée de cette conférence. Le Pr. NGUYEN nous rappelle, dans […]

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Enquête européenne sur les essais cliniques dans la myopathie FSH

Il y a un intérêt croissant de plusieurs entreprises pharmaceutiques pour le lancement d’essais cliniques sur la FSHD (dystrophie ou myopathie FSH). L’association FSHD Europe (dont le groupe FSH de l’AFM-Téléthon fait partie) travaille avec l’industrie pharmaceutique pour s’assurer que, quand les essais cliniques seront développés, ils seront conçus et organisés de façon à favoriser […]

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Nouvel essai clinique pour le Losmapimod

Le laboratoire Fulcrum a annoncé le 3 mars un nouvel essai clinique du Losmapimod sur la myopathie FSH. Un essai clinique de phase 2b sur 80 patients pendant 48 semaines avait donné des résultats encourageants en 2021. Un essai clinique de phase 3 démarrera au 2e trimestre 2022. Ce sera un essai en double aveugle […]

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Des nouvelles de la Recherche FSHD

Nous partageons avec vous deux brèves fort intéressantes concernant la myopathie FSH (ou FSHD). Elles ont été publiées en ce début du mois de mars 2022 sur le site de l’AFM-Téléthon. Des avancées prometteuses sur la recherche FSHD Une publication montre qu’un nouvel oligonucléotide antisens améliore les symptômes de la FSHD chez des souris traitées […]

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recherche FSHD

Quelques nouvelles médicales et scientifiques

Une équipe suisse a évalué l’utilisation d’un « gilet » pour maintenir en place les omoplates. Voyez la brève sur le site de l’AFM-Téléthon. Ça me semble une bonne alternative, moins invasive que la chirurgie. Mais l’orthèse utilisée dans cet essai ne parait pas très pratique pour la vie de tous les jours (impossibilité de s’adosser à […]

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diagnostic de la FSHD 2

Un article intéressant de Françoise Dupuy-Maury est paru dans le dernier numéro de VLM (Vaincre Les Myopathies, journal de l’AFM-Téléthon). Il concerne le diagnostic génétique de la FSHD de type 2, qui est la forme de myopathie FSH qui donne un résultat négatif au diagnostic génétique habituel alors que le patient présente tous les signes cliniques […]

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