Compte-rendu présentation J.Dumonceaux Les bénévoles du GI FSHD vous l’avaient promis, et nous vous confions le compte-rendu de la Visio du 26 octobre dernier 1 heure avec Julie Dumonceaux, chercheuse en neurosciences à l’Université Collège de Londres. Julie Dumonceaux a démontré un engagement exceptionnel envers la communauté de patients et de familles touchées par la […]
Vaccin Covid et maladies neuromusculaires Le vaccin contre le (la…) Covid, injecté en intra-musculaire, est-il efficace même s’il est injecté dans un muscle atrophié ? C’est une question d’actualité alors que le gouvernement lance une nouvelle campagne de vaccination. Deux études, dont l’une soutenue par l’AFM-Téléthon, montrent que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires répondent […]
Lors du congrès de la FSHD Society à Milan en juin dernier, 3 laboratoires pharmaceutiques étaient présents : Fulcrum Il s’agit d’un essai clinique d’une molécule, le Losmapimod, qui est sensée diminuer l’expression de DUX4. Nous vous en avons parlé ici. Cet essai est en cours depuis juin 2022 dans de nombreux centres aux USA, […]
Presque en même temps de la journée mondiale de la myopathie FSH le 20 juin, l’AFM-Téléthon a sorti un document important dans la collection « savoir et comprendre » : un « Repère sur la dystrophie musculaire* facio-scapulo-humérale ». Un document important pour soi, pour bien comprendre sa maladie. Mais aussi un document à partager avec sa famille […]
Après – un essai sans publication en 2005 par le Pr Desnuelles à Nice : The possible place of autologous cell therapy in facioscapulohumeral muscular dystrophy – un essai improbable en Iran en 2014 : Intramuscular Transplantation of Muscle Derived Stem Cell and Adipose Derived Mesenchymal Stem Cells in Patients With Facioscapulohumeral Dystrophy (FSHD) les […]
Le 14 février 2023, la FSHD Society a organisé un webinaire en présence d’Alissa Peters et Amy Halseth du laboratoire Avidity pour présenter l’essai clinique Fortitude sur l’AOC 1020 qui entre en phase 1/2. Il s’agit d’un principe innovant d’AOC (Antibody Oligonucleotide Conjugate). L’oligonucléotide est injecté dans les cellules musculaires par un anticorps et se […]
Un message de FSHD Europe (dont le groupe FSH de l’AFM-Téléthon fait partie) : « Merci à tous ceux qui ont répondu à l’enquête menée en mai 2022 par FSHD Europe. Nous avons reçu plus de 1200 réponses, de 26 pays européens, dont 146 de France. L’enquête a montré ce qui motive les patients FSHD pour participer […]
Quelques nouvelles de la Recherche, à lire dans la maison volets fermés pour se protéger de la chaleur ! Suivi en cardiologie pour les patients FSH Selon un article (en anglais) intitulé « Consensus d’experts sur l’évaluation et la prise en charge des problèmes de rythme cardiaque dans les maladies neuro-musculaires », les problèmes cardiaques chez les […]
Focus sur les caractéristiques FSHD Le 19 mai 2022, le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon organisait une visio-conférence sur le thème « la génétique FSHD ». Le professeur Karine NGUYEN du département Génétique Médicale – Hôpital de la Timone à Marseille, spécialiste de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale était l’invitée de cette conférence. Le Pr. NGUYEN nous rappelle, dans […]
Carmen, Sophie, Hélène et les 2 Sylvie, du groupe FSH, ont assisté à la journée des familles les 24 et 25 juin derniers. Une belle occasion de se retremper dans la dynamique associative ! Nous avons eu le plaisir de rencontrer au stand médecins / chercheurs : Julie Dumonceaux et Virginie Mariot (chercheuses à l’université […]