Ne manquez pas ce rendez-vous ! Peut-être avez-vous déjà eu l’information par votre Service Régional ou votre Délégation, mais je la publie aussi ici au cas où : Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-TELETHON, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril 2021, de 18h30 à 20h00 sur le thème « Maladies neuro musculaires et vaccination […]
Covid19: Vaccination recommandée pour toutes personnes atteintes de maladies neuromusculaires L’état des connaissances sur ce syndrome respiratoire sévère liée à la Covid19 confirme l’importance de la vaccination pour protéger la population générale et plus particulièrement les personnes à risque dont les malades neuromusculaires font partie. Bien que non obligatoire, la vaccination constitue une mesure de […]
Nous voulions évoquer deux symptômes importants qui touchent particulièrement les patients FSHD : la douleur et la fatigue. Certains chercheurs ont approfondi ces sujets en menant des études auprès de patients atteints de la myopathie Facio-Scapulo-Humérale. Nous vous délivrons ci-après deux brèves relatives à ces deux symptômes avec pour sources, des études de chercheurs européens […]
La myopathie FSHD, est une maladie rare. On compte environ 30 000 myopathes en France dont quelques 6 000 FSHD et à peu près 220 000 médecins généralistes. Ces médecins ont entendu parler des myopathies entre 2 et 4 heures dans le cadre de leur cursus, et sans doute jamais de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. Il […]