Retour sur la Visio avec le Professeur Sabrina Sacconi ‘Du suivi médical aux essais thérapeutiques’ Dans une récente visioconférence organisée le 7 mars 2024 par votre Groupe d’Intérêt FSHD, le Professeur Sabrina Sacconi a offert un aperçu des développements les plus récents dans la lutte contre la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Sous le thème « Du Suivi […]
[Re]Plongez dans les conseils experts des kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Dans le cadre de notre mission continue pour partager des informations sur la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD), nous avons eu le plaisir d’accueillir l’équipe de kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Le 11 janvier 2024, Caroline Schmitt et Matthieu Lacombe ont partagé leurs connaissances et leurs conseils lors d’une visioconférence […]
Perrine Joly éclaire le chemin avec l’ergothérapie dans le monde complexe de la FSHD Le 7 décembre dernier, notre Groupe d’intérêt FSHD s’est réuni lors d’une visioconférence explorant les bienfaits de l’ergothérapie dans l’accompagnement des patients atteints d’une FSHD. Pour celles et ceux d’entre vous qui ont manqué ce rendez-vous, nous avons enregistré cette présentation. […]
Vaccin Covid et maladies neuromusculaires Le vaccin contre le (la…) Covid, injecté en intra-musculaire, est-il efficace même s’il est injecté dans un muscle atrophié ? C’est une question d’actualité alors que le gouvernement lance une nouvelle campagne de vaccination. Deux études, dont l’une soutenue par l’AFM-Téléthon, montrent que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires répondent […]
La FSHD et les problèmes de sécheresse oculaire Comme vous le savez, FSHD signifie « Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale ». Dans cet acronyme, le terme de « facio » se rapporte aux muscles de la face (lèvres et paupières). Chez certains malades, les symptômes faciaux apparaissent même avant la faiblesse musculaire des épaules et du bassin. L’un d’eux peut être un problème […]
Presque en même temps de la journée mondiale de la myopathie FSH le 20 juin, l’AFM-Téléthon a sorti un document important dans la collection « savoir et comprendre » : un « Repère sur la dystrophie musculaire* facio-scapulo-humérale ». Un document important pour soi, pour bien comprendre sa maladie. Mais aussi un document à partager avec sa famille […]
Votre avis nous intéresse ! Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de santé et de vie. Nos équipes bénévoles et salariées sont ainsi présentes sur l’ensemble du territoire pour […]
Quelques nouvelles de la Recherche, à lire dans la maison volets fermés pour se protéger de la chaleur ! Suivi en cardiologie pour les patients FSH Selon un article (en anglais) intitulé « Consensus d’experts sur l’évaluation et la prise en charge des problèmes de rythme cardiaque dans les maladies neuro-musculaires », les problèmes cardiaques chez les […]
En décembre 2021, Filnemus, la filière de santé française maladies rare concernant les maladies neuromusculaires, a publié un PNDS, protocole national de diagnostic et de soin, de la myopathie FSH (ou DMFSH, dystrophie musculaire FSH, ou FSHD). Ce document est destiné aux neurologues, afin de faciliter et d’uniformiser la prise en charge médicale des patients. […]
Ou comment informer les membres de sa famille d’un risque génétique FSHD ? Qu’il est compliqué d’annoncer une information aussi douloureuse que le diagnostic d’une maladie génétique à ses proches. Y sommes-nous prêts ? Avons-nous choisi les bons mots ? Était-ce un moment gênant car rempli d’incompréhensions ? Nous sommes bien souvent désespérés de devoir […]