Lancement du Téléthon 2021 et enquête fatigue

Samedi 25 septembre, l’AFM-Téléthon a organisé une fête des bénévoles et le lancement du 35e Téléthon, qui aura lieu les 3 et 4 décembre prochains. Une journée pleine de dynamique et d’énergie, un réel plaisir après tous ces mois sans se rencontrer.         Si le problème vous concerne ou vous intéresse, un […]

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diagnostic de la FSHD 2

Un article intéressant de Françoise Dupuy-Maury est paru dans le dernier numéro de VLM (Vaincre Les Myopathies, journal de l’AFM-Téléthon). Il concerne le diagnostic génétique de la FSHD de type 2, qui est la forme de myopathie FSH qui donne un résultat négatif au diagnostic génétique habituel alors que le patient présente tous les signes cliniques […]

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Vaccin Covid19

Ne manquez pas ce rendez-vous ! Peut-être avez-vous déjà eu l’information par votre Service Régional ou votre Délégation, mais je la publie aussi ici au cas où : Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-TELETHON, vous invite à une visioconférence lundi 12 avril 2021, de 18h30 à 20h00 sur le thème « Maladies neuro musculaires et vaccination […]

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Vaccination des patients FSHD

Covid19: Vaccination recommandée pour toutes personnes atteintes de maladies neuromusculaires L’état des connaissances sur ce syndrome respiratoire sévère liée à la Covid19 confirme l’importance de la vaccination pour protéger la population générale et plus particulièrement les personnes à risque dont les malades neuromusculaires font partie. Bien que non obligatoire, la vaccination constitue une mesure de […]

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symptomes cliniques FSHD

Les symptômes médicaux chroniques

Nous voulions évoquer deux symptômes importants qui touchent particulièrement les patients FSHD : la douleur et la fatigue. Certains chercheurs ont approfondi ces sujets en menant des études auprès de patients atteints de la myopathie Facio-Scapulo-Humérale. Nous vous délivrons ci-après deux brèves relatives à ces deux symptômes avec pour sources, des études de chercheurs européens […]

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