Le Téléthon c’est maintenant ! Faites votre don sur la page du groupe d’intérêt FSHD Page de collecte de Groupe d’Intérêt Myopathie FSHD au profit de l’AFM-Téléthon (telethon.fr) (clic)
Read More ›
Le Téléthon 2023 avec Ibrahima … On approche à grands pas de la date du Téléthon qui se tiendra les 8 et 9 décembre prochains. Le groupe d’intérêt FSHD veut participer à l’effort de tous, salariés, bénévoles, familles et malades, et a ouvert une page de collecte. Donc nous vous invitons à faire votre […]
La FSHD et les problèmes de sécheresse oculaire Comme vous le savez, FSHD signifie « Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale ». Dans cet acronyme, le terme de « facio » se rapporte aux muscles de la face (lèvres et paupières). Chez certains malades, les symptômes faciaux apparaissent même avant la faiblesse musculaire des épaules et du bassin. L’un d’eux peut être un problème […]
Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]
Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]
Bonjour à tous, Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM-Téléthon poursuit son activité pour informer et échanger avec les malades et leur famille. Aux journées organisées dans les régions s’ajoutent maintenant des visioconférences thématiques que nous avons programmées sur 2023-2024, les jeudis, de 18h à 19h. Nous avons le plaisir de vous inviter à une première […]
Saurez-vous reconnaître le parrain du Téléthon 2023 avec ces quelques indices… Après Matt Pokora, Soprano et Kev Adams, c’est au tour du chanteur et compositeur VIANNEY de s’engager aux côtés des chercheurs, des familles, et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France contre les maladies rares, les 8 & 9 Décembre 2023 Voici son […]
Pour cette rentrée de Septembre 2023, nous vous livrons le numéro 23 de la lettre d’information du Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon. Prendre soin de soi est essentiel lorsque l’on souhaite préserver sa santé. Dans ce numéro, la parole est donnée à des experts médicaux (ergothérapeutes, psychologues, orthophonistes et enseignant en activité physique adaptée) qui […]
Pour faire suite à l’article de Sophie hier, et pour marquer cette journée mondiale de la myopathie FSH, je publie ici une photo de Laurence et moi (Sylvie) avec un sourire orange. Je publie également une photo de la réunion de la World FSHD Alliance, regroupement de nombreuses associations de patients FSH à travers le […]
Le saviez-vous ? Ce mardi 20 juin est la journée internationale de la FSHD. Cette journée de la FSHD est une initiative mondiale visant à sensibiliser à la Facio-Scapulo-Humérale Dystrophie – l’une des formes les plus courantes de dystrophie musculaire qui touche plus de 1 million de personnes dans le monde. Cette journée a pour […]