Une nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne est en ligne ! Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille ou aux aidants, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues. Répondez à l’enquête en cliquant sur […]
Votre groupe d’intérêt GI FSHD est heureux de vous inviter à sa prochaine visioconférence « les jeudi FSHD » sur le thème de « la recherche et les traitements de la FSHD« animée par Lisa CUKIERMAN, responsable des publications ‘Actualités et Avancées médico-scientifiques’ à l’AFM-Téléthon. Rendez-vous jeudi 27 juin 2024 de 18h à 19h. Plongez au cœur des […]
La Myopathie FSHD ne m’empêche pas de… La journée mondiale de la FSHD est le 20 juin. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public, les chercheurs, les scientifiques, les laboratoires et les médecins à cette maladie neuromusculaire qui touche plus d’un million de personnes dans le monde. Dans le cadre de cette journée, […]
Partagez une heure avec les docteurs Rafaëlle BERNARD, responsable du diagnostic moléculaire de la FSHD à l’hôpital de la Timone de Marseille et Frédérique MAGDINIER, responsable du Centre de Recherche en Génétique de Marseille. Après le succès des précédents rendez-vous des Jeudis FSHD, votre Groupe d’Intérêt FSHD vous invite à une nouvelle session passionnante et […]
Journée mondiale de la Myopathie Facio-Scapulo-Humérale le 20 juin 2024 Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public, les chercheurs, les scientifiques, les laboratoires et les médecins à cette maladie neuromusculaire qui touche plus d’un million de personnes dans le monde. Pour marquer cette journée, nous voudrions publier sur notre blog et notre […]
Votre groupe d’intérêt de la myopathie FSHD (le GI-FSHD), les familles représentantes du téléthon 2023 et l’AFM-téléthon voulaient vous remercier toutes et tous de votre générosité. Au total, 92 905 533 € ont été collectés pendant le téléthon 2023 … BRAVO ! Ecoutez les remerciements des familles : Vous vous posez des questions sur […]
Résultats de l’enquête patients lancée par FSHD Europe Publication 05/03/2024 ~ « Journal of Neuromuscular Diseases » par Megan McNiff de l’université de Newcastle L’article est en libre accès ici (article rédigé en anglais): https://content.iospress.com/articles/journal-of-neuromuscular-diseases/jnd230171 Nous vous proposons un résumé en Français : L’étude avait pour objectif de comprendre le point de vue de la communauté […]
Retour sur la Visio avec le Professeur Sabrina Sacconi ‘Du suivi médical aux essais thérapeutiques’ Dans une récente visioconférence organisée le 7 mars 2024 par votre Groupe d’Intérêt FSHD, le Professeur Sabrina Sacconi a offert un aperçu des développements les plus récents dans la lutte contre la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Sous le thème « Du Suivi […]
Le Groupe d’Intérêt FSHD, le Service Régional Normandie et la Délégation du Calvados vous invitent à une Journée d’informations et d’échanges sur la myopathie FSHD Samedi 09 Mars 2024 à Caen Le programme de cette journée Un repas vous sera proposé en milieu de journée, l’occasion d’échanger dans une ambiance conviviale. Vous trouverez ici […]
Ne manquez pas notre tout dernier podcast mettant en lumière l’Observatoire FSHD Écoutez le dernier podcast du Groupe d’Intérêt FSHD. Animé par Benoît Sanson, chef de projets du Pôle Neurosciences, Système Nerveux Périphérique & Muscle du CHU de Nice, ce webinaire a mis en lumière l’importance de l’Observatoire FSHD dans la recherche et l’éducation liées […]