Bonjour, Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français, des coupures d’électricité ponctuelles pourraient être décidées. Une nouvelle actu a été publiée sur le site AFM pour indiquer la marche à suivre pour les personnes à risque vital si de telles coupures étaient mises en place. Anticiper les risques de coupures électriques | […]
L’équipe du groupe FSHD de l’AFM-Téléthon vous souhaite à toutes et tous de très bonnes et heureuses fêtes de fin d’année …
Bravo ! Le téléthon 2022 a permis de récolter cette année 78 051 091 € Merci a tous les donateurs pour ce cadeau Grace a vous la recherche avance et les maladies rares, dont la nôtre, la myopathie FSH, reculent. Pour ceux qui auraient raté ce weekend de collecte, rien n’est perdu. Vous pouvez encore […]
Bonjour à tous ! Comme chaque année, nous participons activement au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier : la myopathie FSH. Le Téléthon c’est très bientôt (les 2 et 3 décembre 2022), et vous pouvez faire […]
Focus sur les caractéristiques FSHD Le 19 mai 2022, le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon organisait une visio-conférence sur le thème « la génétique FSHD ». Le professeur Karine NGUYEN du département Génétique Médicale – Hôpital de la Timone à Marseille, spécialiste de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale était l’invitée de cette conférence. Le Pr. NGUYEN nous rappelle, dans […]
La recherche sur la FSHD avance vite ! mais à l’échelle des chercheurs… qui n’est pas celle des patients. Plusieurs compagnies pharmaceutiques ou laboratoires sont à la veille d’essais cliniques, mais cela implique plusieurs années avant que les traitements potentiels soient accessibles aux patients. Les essais qui arrivent (et l’essai en cours sur le Losmapimod de […]
Mardi 1er juin 2021 de 17h30 à 20h Votre Groupe FSHD vous propose 2 heures et demi d’échanges autour d’un sujet qui nous intéresse tout particulièrement : la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. En étroite collaboration avec les Services Régionaux (SR) d’Aquitaine, du Limousin-Poitou-Charentes et des Pays de la Loire, nous organisons une visio pendant laquelle plusieurs sujets […]
Voici la nouvelle édition de notre ‘Lettre FSHD n°18‘ consacrée à l’association AFM-Téléthon. Nous connaissons les grandes lignes de l’association mais savez-vous comment elle fonctionne réellement ? Saviez-vous que plus de 2800 bénévoles épaulent les 500 salariés de l’association ? Et qui contactez-vous si vous avez besoin d’aide en tant que malade ou en tant […]
Nous partageons avec vous une communication de FSHD Europe, dont nous, Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon sommes partie prenante. Réseau d’essais cliniques européen – avril / mai 2021 FSHD Europe est fier de vous annoncer la réalisation du projet « FSHD European Trial Network » (Réseau d’essais cliniques européen sur la FSHD). Nous avons initié […]
Nous vous invitons à lire cet article intéressant de Françoise DUPUY-MAURY paru dans le magazine VLM n°196 du 1er trimestre 2021. Informez-vous sur quelques-uns des programmes de Recherche sur la FSHD soutenus par l’AFM-Téléthon. Vous apprendrez également quelle est l’action à l’international du GI FSH de l’AFM-Téléthon. Pourquoi ne pas rejoindre l’association AFM-Téléthon ? Comment […]