Ne manquez pas notre tout dernier podcast mettant en lumière l’Observatoire FSHD Écoutez le dernier podcast du Groupe d’Intérêt FSHD. Animé par Benoît Sanson, chef de projets du Pôle Neurosciences, Système Nerveux Périphérique & Muscle du CHU de Nice, ce webinaire a mis en lumière l’importance de l’Observatoire FSHD dans la recherche et l’éducation liées […]
Envie de tout savoir sur la FSHD ? Rejoignez-nous le 7 mars à 18h pour une visioconférence exclusive avec le Professeur Sabrina SACCONI ! Vous êtes concerné(e) par la FSHD, ou vous souhaitez simplement approfondir vos connaissances sur cette maladie rare ? Ne manquez pas notre prochaine visioconférence ‘1 Heure avec’ pendant laquelle nous aurons […]
[Re]Plongez dans les conseils experts des kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Dans le cadre de notre mission continue pour partager des informations sur la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD), nous avons eu le plaisir d’accueillir l’équipe de kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Le 11 janvier 2024, Caroline Schmitt et Matthieu Lacombe ont partagé leurs connaissances et leurs conseils lors d’une visioconférence […]
Rejoignez-nous à la visioconférence animée par Benoît Sanson de l’Observatoire FSHD Jeudi 1er Février 2024 de 18h à 19h L’observatoire FSHD : explorer, comprendre, agir Votre Groupe d’Intérêt FSHD a le plaisir de vous inviter à un webinaire animé par Benoît Sanson chef de projets du Pôle Neurosciences, Système Nerveux Périphérique & Muscle du CHU […]
Perrine Joly éclaire le chemin avec l’ergothérapie dans le monde complexe de la FSHD Le 7 décembre dernier, notre Groupe d’intérêt FSHD s’est réuni lors d’une visioconférence explorant les bienfaits de l’ergothérapie dans l’accompagnement des patients atteints d’une FSHD. Pour celles et ceux d’entre vous qui ont manqué ce rendez-vous, nous avons enregistré cette présentation. […]
Le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses visio-conférences « 1h avec … ». Découvrez le rôle clé de la kinésithérapie dans le maintien de la force musculaire, le jeudi 11 Janvier 2024 de 18h à 19h Nous avons le plaisir de vous inviter à cette présentation qui sera animée par Caroline SCHMITT et Matthieu LACOMBE, masseurs-kinésithérapeutes conseils […]
Compte-rendu présentation J.Dumonceaux Les bénévoles du GI FSHD vous l’avaient promis, et nous vous confions le compte-rendu de la Visio du 26 octobre dernier 1 heure avec Julie Dumonceaux, chercheuse en neurosciences à l’Université Collège de Londres. Julie Dumonceaux a démontré un engagement exceptionnel envers la communauté de patients et de familles touchées par la […]
Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]
Focus sur la visio du 18 novembre 2021 Le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a organisé le 18 novembre dernier une visioconférence sur les enjeux professionnels d’une Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Après avoir reçu de nombreuses questions relatives à la carrière professionnelle et aux difficultés à se projeter avec la maladie FSH, […]
Carmen, Sophie, Hélène et les 2 Sylvie, du groupe FSH, ont assisté à la journée des familles les 24 et 25 juin derniers. Une belle occasion de se retremper dans la dynamique associative ! Nous avons eu le plaisir de rencontrer au stand médecins / chercheurs : Julie Dumonceaux et Virginie Mariot (chercheuses à l’université […]