Compte-rendu présentation J.Dumonceaux Les bénévoles du GI FSHD vous l’avaient promis, et nous vous confions le compte-rendu de la Visio du 26 octobre dernier 1 heure avec Julie Dumonceaux, chercheuse en neurosciences à l’Université Collège de Londres. Julie Dumonceaux a démontré un engagement exceptionnel envers la communauté de patients et de familles touchées par la […]
Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]
Focus sur la visio du 18 novembre 2021 Le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a organisé le 18 novembre dernier une visioconférence sur les enjeux professionnels d’une Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Après avoir reçu de nombreuses questions relatives à la carrière professionnelle et aux difficultés à se projeter avec la maladie FSH, […]
Carmen, Sophie, Hélène et les 2 Sylvie, du groupe FSH, ont assisté à la journée des familles les 24 et 25 juin derniers. Une belle occasion de se retremper dans la dynamique associative ! Nous avons eu le plaisir de rencontrer au stand médecins / chercheurs : Julie Dumonceaux et Virginie Mariot (chercheuses à l’université […]
Quelles sont les missions du Groupe FSHD ? Découvrez ici la plaquette de présentation du Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, mise à jour à l’occasion de la journée des familles à venir les 24 et 25 juin prochains à Vincennes. Peut-être aurons-nous le plaisir d’y croiser certains d’entre vous. Brochure-GIFSH-062022
Nous vous invitons le jeudi 19 mai 2022 de 18h à 20h à une visio-conférence sur le thème : « La génétique et la dystrophie FSH » Risque familial ? Transmission ? Projet parental ? Options du conseil génétique en France ? Le professeur Karin NGUYEN, généticienne à l’hôpital La Timone de Marseille, répondra à toutes vos […]
Jeudi 18 novembre 2021 de 18h à 20h Votre Groupe FSHD de l’AFM-Téléthon organise une visio conférence sur le thème « les enjeux d’une RQTH. » Sommes-nous toutes et tous bien conscient(e)s de l’importance de la reconnaissance du handicap pour notre vie professionnelle mais aussi pour notre vie personnelle. Quels sont nos droits ? Quelles sont nos […]
Samedi 25 septembre, l’AFM-Téléthon a organisé une fête des bénévoles et le lancement du 35e Téléthon, qui aura lieu les 3 et 4 décembre prochains. Une journée pleine de dynamique et d’énergie, un réel plaisir après tous ces mois sans se rencontrer. Si le problème vous concerne ou vous intéresse, un […]
77 298 204 euros C’est le montant de la collecte finale du Téléthon annoncé par Laurence TIENNOT-HERMENT, présidente de l’AFM-Téléthon. En dépit d’un contexte particulièrement difficile, toutes les équipes (bénévoles et salariés) ont déployé leurs talents et mis toute leur énergie à réinventer le Téléthon 2020. Ce résultat a été obtenu grâce à la générosité […]
Soutenons le Téléthon plus que jamais les 4 & 5 décembre prochains Le Téléthon 2020 se vivra différemment du fait de la Covid19. Nous devons nous réinventer pour être rassembleurs et fédérateurs. Bien entendu, nous retrouverons des images et des témoignages sur les chaînes et les écrans de France Télévisions, lors des 30H d’émission animées […]