Jeudis FSHD | Notre prochaine visioconférence jeudi 03 Octobre 2024 Nous vous rappelons que dans le cadre des « jeudis FSHD » organisés par votre groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, notre prochaine visioconférence dédiée au « Conseil génétique & Diagnostic prénatal » aura lieu jeudi prochain à 18 heures. Nos intervenantes vous présenteront les dernières avancées en matière de […]
Le groupe d’intérêt FSHD (GI-FSHD) et les psychologues conseils de l’AFM-Téléthon vous convient à un groupe de paroles dédié aux aidants. Rejoignez-nous le jeudi 26 septembre 2024 de 18h à 19h30. Lorsque la maladie rend les gestes du quotidien impossibles, de nombreux parents, conjoints et autres membres de la famille prennent le relais. Au fil […]
Lors de notre visioconférence « Les jeudi FSHD » de Juin-2024, Lisa Cukierman vous avait présenté : les avancées 2024 de la recherche dans la FSHD. Le document de l’AFM-Téléthon « Avancées 2024 dans la myopathie facio-scapulo-humérale » qui avait servi de support à cette présentation est disponible sur ce lien. Ce document, publié à l’occasion de l’Assemblée Générale […]
Les Jeux Paralympiques 2024 à Paris ont commencé… Soutenez nos athlètes ! Une célébration mondiale du courage, de la détermination et de l’excellence sportive des athlètes en situation de handicap. Parmi les compétiteurs, plusieurs touchés par des maladies neuromusculaires sont dans les starting-block. Retrouvez sur ce lien AFM Paralympiques 2024 : soutenez nos incroyables athlètes […]
Un nouveau « Repères » de l’AFM Téléthon fait son entrée sur le terrain ! Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris, Grande Cause Nationale, 2024 est décidément l’année du sport ! À cette occasion, le Repères Savoir & Comprendre dédié à l’activité physique dans les maladies neuromusculaires enfile un nouveau maillot. Cette nouvelle édition musclée s’échauffe […]
Une nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne est en ligne ! Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille ou aux aidants, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues. Répondez à l’enquête en cliquant sur […]
Dernières découvertes avec Lisa Cukierman de l’AFM-Téléthon. Écoutez le podcast ! Lisa Cukierman, responsable des publications « Actualités et Avancées médico-scientifiques » au département Myoinfo de l’AFM-Téléthon, a animé une visio conférence le 27 juin 2024. Cette présentation a permis de faire le point sur les avancées dans la recherche et les traitements pour la […]
Journée mondiale de la Myopathie Facio-Scapulo-Humérale le 20 juin 2024 Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public, les chercheurs, les scientifiques, les laboratoires et les médecins à cette maladie neuromusculaire qui touche plus d’un million de personnes dans le monde. Pour marquer cette journée, nous voudrions publier sur notre blog et notre […]
Votre groupe d’intérêt de la myopathie FSHD (le GI-FSHD), les familles représentantes du téléthon 2023 et l’AFM-téléthon voulaient vous remercier toutes et tous de votre générosité. Au total, 92 905 533 € ont été collectés pendant le téléthon 2023 … BRAVO ! Ecoutez les remerciements des familles : Vous vous posez des questions sur […]
Résultats de l’enquête patients lancée par FSHD Europe Publication 05/03/2024 ~ « Journal of Neuromuscular Diseases » par Megan McNiff de l’université de Newcastle L’article est en libre accès ici (article rédigé en anglais): https://content.iospress.com/articles/journal-of-neuromuscular-diseases/jnd230171 Nous vous proposons un résumé en Français : L’étude avait pour objectif de comprendre le point de vue de la communauté […]