Le Groupe d’Intérêt FSHD, le Service Régional Normandie et la Délégation du Calvados vous invitent à une Journée d’informations et d’échanges sur la myopathie FSHD Samedi 09 Mars 2024 à Caen Le programme de cette journée Un repas vous sera proposé en milieu de journée, l’occasion d’échanger dans une ambiance conviviale. Vous trouverez ici […]
Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]
Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]
Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM-Téléthon poursuit son activité pour informer et échanger avec les malades et leur famille. Aux journées organisées dans les régions s’ajoutent maintenant des visioconférences thématiques que nous avons programmées sur 2023-2024, les jeudis, de 18h à 19h. Nous avons le plaisir de vous inviter à une première session « Les […]
Bonjour à tous, Le Groupe d’Intérêt FSH et le Service Régional Bretagne vous invitent à une journée d’informations et d’échanges sur la Myopathie FSH (Facio-Scapulo-Humérale) : le samedi 13 mai 2023, de 9h30 à17h00, à TREGUEUX*. Un repas vous sera proposé (contribution de 3 € par personne). Nous vous remercions de nous confirmer votre participation en […]
Comme nous vous l’avions annoncé sur le blog, l’équipe du GI FSHD soutenue par le Service Régional de l’AFM-Téléthon, a organisé le samedi 4 mars 2023 à Nancy la journée FSHD de la région Grand Est sur le thème la myopathie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD) La journée s’est très bien passée avec 25 participants. Le service régional […]
Rendez-vous le samedi 4 mars 2023 à Nancy ! L’équipe du GI FSHD, en étroite collaboration avec le Service Régional de l’AFM-Téléthon, vous propose une journée à Nancy dédiée à la myopathie Facio-Scapulo-Humérale. La matinée sera consacrée aux avancées de la recherche et aux essais cliniques en cours exposés par Julie DUMONCEAUX à l’observatoire FSH […]
Le 17 septembre 2022, nous avons eu le plaisir de rencontrer à Lyon des patients et des familles. Nous avons eu les interventions de : Dr Bouhour de la consultation de Lyon, Frédérique Magdinier, chercheur Inserm à Marseille, Patricia Willocq, psychologue à la consultation de Lyon, Léa Cuisinier, animatrice APA (activités physiques adaptées), Sabrina Sacconi […]
Bonjour à tous, Après une période estivale qui, nous l’espérons, a été bonne pour vous, nous reprenons nos activités. Nous avons le plaisir de vous inviter à une réunion d’information à Lyon (Bron) le samedi 17 septembre. Vous pourrez vous informer sur le suivi médical de la myopathie FSH et les avancées de la Recherche. […]