Journée d’informations et d’échanges sur la Myopathie FSH en Bretagne
Bonjour à tous,
Le Groupe d’Intérêt FSH et le Service Régional Bretagne vous invitent à une journée d’informations et d’échanges sur la Myopathie FSH (Facio-Scapulo-Humérale) :
le samedi 13 mai 2023,
de 9h30 à17h00,
à TREGUEUX*.
Un repas vous sera proposé (contribution de 3 € par personne).
Nous vous remercions de nous confirmer votre participation en nous retournant le bulletin d’inscription (cliquer pour télécharger) soit par mail (bretagne@afm-telethon.fr), soit par courrier postal (AFM-Téléthon SR Bretagne – 105 route de Moncontour – 22950 TREGUEUX avant le vendredi 21 avril 2023.
Si vous le souhaitez, il est possible de réserver une chambre à la maison La Hamonais en contactant par téléphone Briac LATIMIER (02 96 71 27 51) ou par mail hamonais@afm-telethon.fr
Nous espérons avoir le plaisir de vous rencontrer à l’occasion de cette journée.
Programme détaillé
Quand ?
Quoi ?
Qui ?
9H45 – 10H00
Accueil Général & Missions du Service Régional.
Équipier(e) du Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon,
Référent Parcours Santé du Service Régional Bretagne de l’AFM-Téléthon.
10H00 – 10H45
La prise en charge médicale de la FSH, la place de la consultation dans
le suivi des patients.
–> Présentation de la maladie, les symptômes, la prise en charge, les consultations MNM (Maladies Neuro-Musculaires).
Dr Joseph BOU LAHDOU, médecin MPR au Centre de Perharidy (ROSCOFF) et ancien médecin-coordinateur de la consultation Adultes.
11H00 – 11H45
Les avancées scientifiques dans la FSH.
–> Aspects scientifiques, DUX4 et essais cliniques.
Dr Julie DUMONCEAUX, chercheur en neurosciences à Londres, spécialiste de la FSH.
11H45 – 12H30
La génétique :
– Diagnostic de la FSHD 2
– Conseils pour les futurs parents, diagnostic prénatal (DPN), diagnostic préimplantation (DPI)
– Aspects légaux
Dr Mélanie FRADIN, généticienne au CHU de Rennes et médecin-coordinatrice des consultations adultes.
12H30 – 14h00
Pause repas
14H00 – 17H00
Ateliers de 40 min :
– Atelier Activités Physiques Adaptées
– Atelier sur la connaissance des réseaux associatifs, médicaux et paramédicaux
Ségolène MONFORT, Enseignante APA au SMR du Centre Hélio Marin de Plérin
Équipier(e)s du Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon
* Maison Familiale de Vacances La Hamonais, 105 route de Moncontour, 22950 TREGUEUX / tel : 02 96 71 27 51 / mail : hamonais@afm-telethon.f
