Hommage

C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès de Stéphane BERTHÉLÉMY ce 29 novembre 2024, premier jour du Téléthon. Atteint d’une myopathie FSHD précoce et sévère, Stéphane avait également affronté un cancer il y a deux ans. Malgré ces épreuves, il incarnait une énergie et une combativité exemplaires qui nous inspirent tous.

Membre engagé de l’AFM-Téléthon depuis plus de 20 ans, Stéphane y occupait le rôle d’administrateur avec une implication sans faille. Il suivait de près les activités du groupe de patients GI FSHD, et s’engageait activement à partager les dernières avancées de la recherche contre la maladie, témoignant ainsi de sa détermination à améliorer la vie de ceux qui en sont touchés.

Cette année, Stéphane s’apprêtait à participer activement aux événements du Téléthon dans sa ville de Quimper, choisie comme ville ambassadrice. Sa disparition laisse un vide immense dans la communauté, mais son engagement et sa force continueront d’illuminer nos actions.

Nous avons une pensée pour son frère Olivier et pour toute sa famille et ses proches dans cette épreuve.

Le Groupe FSHD recherche des bénévoles

C’est à l’occasion d’une journée en région (à Arras) que j’ai découvert le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon. J’y ai rencontré à l’époque Julie DUMONCEAUX, venue faire un point sur l’état de ses recherches sur la maladie FSHD. Cette rencontre m’a bouleversée, et m’a redonné le souffle de l’optimisme. Cela m’a pris 5 minutes pour me dire que je ne pouvais pas rester en dehors du processus. Je devais moi aussi contribuer à mon petit niveau. C’est pourquoi, j’ai pris la décision à l’époque d’intégrer le groupe FSHD de l’AFM-Téléthon et d’apporter très modestement ma pierre à l’édifice.

Sophie – membre du groupe FSHD

En 2012, j’ai participé à une réunion d’informations du groupe FSHD à Paris. Je souhaitais mieux connaître et comprendre ma pathologie, ce que cette journée m’a permis de faire. Mais cette réunion m’a apporté beaucoup plus. Des belles rencontres humaines est né chez moi un sentiment d’appartenance. Les échanges entre malades étaient nombreux et très chaleureux. Marie-Martine responsable du Groupe d’Intérêt a animé cette journée avec beaucoup de disponibilité, d’écoute et de respect pour chacun, intervenants et participants. Il ne m’a fallu que quelques jours de réflexion pour proposer ma candidature au sein du Groupe FSHD de l’AFM-Téléthon et d’ y être acceptée.
J’ai bénéficié de plusieurs formations sur des thèmes que j’ai choisis en fonction de mes besoins, là encore j’y ai fait de belles rencontres au sein de l’AFM-Téléthon. Aujourd’hui, je suis plus particulièrement chargée de la permanence téléphonique « écoute familles »
N’hésitez pas, venez nous rejoindre !

Carmen – membre du groupe FSHD

J’ai découvert l’AFM-Téléthon grâce à la Généticienne de la Consultation de Clermont-Ferrand qui m’a annoncé le diagnostic après des années d’errance. Dans la foulée, elle m’a proposée d’entrer en contact avec l’AFM-Téléthon à travers son Service Régional. Ce que j’ai fait et bien m’en a pris car l’aide et le soutien qu’il m’a apporté est sans prix. Quelques années plus tard, j’ai eu envie de remercier l’AFM-Téléthon pour tout ce qu’elle a fait pour moi et aussi devenir actrice de ma maladie, et ne pas rester les bras croisés à attendre un hypothétique traitement (ce qui était le cas à cette époque). J’ai commencé très modestement à la Délégation du Puy-de-Dôme et quand une volonté de monter un nouveau groupe FSHD a titillé un certain nombre de FSHD de l’AFM-Téléthon, je suis allée à une réunion de préparation par curiosité au départ. J’ai attrapé le virus (pas la Covid19 !). C’est sur un coup de cœur que j’ai proposé ma candidature pour être Responsable de ce nouveau groupe tout neuf. Tout le monde m’a acceptée, et depuis 10 ans maintenant, je suis toujours à mon poste avec un réel bonheur. Je suis épatée de tout ce que l’on a pu faire, pourtant modestement à notre niveau de malade FSHD : les contacts chaleureux avec vous, les rencontres passionnantes avec les cliniciens, les chercheurs, nos idées et avis qui ont pu voir le jour et aider à faire avancer les choses. Franchement, je ne me serais jamais cru capable de tout ça et l’équipe est au top !

Marie-Martine – responsable du groupe FSHD

Si comme Sophie, Carmen ou Marie-Martine, vous souhaitez rejoindre le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, renseignez-vous, et contactez-nous !