Toute l’équipe du Groupe d’Intérêt FSHD vous adresse ses meilleurs vœux. Que 2023 soit une année riche en événements pour la FSHD et surtout que la recherche avance. Bonne année à toutes & tous !
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Bonjour, Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français, des coupures d’électricité ponctuelles pourraient être décidées. Une nouvelle actu a été publiée sur le site AFM pour indiquer la marche à suivre pour les personnes à risque vital si de telles coupures étaient mises en place. Anticiper les risques de coupures électriques | […]
L’équipe du groupe FSHD de l’AFM-Téléthon vous souhaite à toutes et tous de très bonnes et heureuses fêtes de fin d’année …
Bravo ! Le téléthon 2022 a permis de récolter cette année 78 051 091 € Merci a tous les donateurs pour ce cadeau Grace a vous la recherche avance et les maladies rares, dont la nôtre, la myopathie FSH, reculent. Pour ceux qui auraient raté ce weekend de collecte, rien n’est perdu. Vous pouvez encore […]
Bonjour, Le groupe d’intérêt FSHD/AFM-Téléthon poursuit ses activités en reprenant des réunions en présentiel en régions. Cependant, il maintient des temps d’informations et d’échanges en visioconférence, temps initiés pendant la crise sanitaire qui ont répondu aux attentes des patients FSH. Nous avons le plaisir de vous inviter à un temps d’échanges en collaboration avec les […]
Bonjour à tous ! Comme chaque année, nous participons activement au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier : la myopathie FSH. Le Téléthon c’est très bientôt (les 2 et 3 décembre 2022), et vous pouvez faire […]
Focus sur la visio du 18 novembre 2021 Le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a organisé le 18 novembre dernier une visioconférence sur les enjeux professionnels d’une Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Après avoir reçu de nombreuses questions relatives à la carrière professionnelle et aux difficultés à se projeter avec la maladie FSH, […]
Un article intéressant de Françoise Dupuy-Maury est paru dans le dernier numéro de VLM (Vaincre Les Myopathies, journal de l’AFM-Téléthon). Il concerne le diagnostic génétique de la FSHD de type 2, qui est la forme de myopathie FSH qui donne un résultat négatif au diagnostic génétique habituel alors que le patient présente tous les signes cliniques […]
Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM-Téléthon (nous donc 😉 ) fait partie de deux instances internationales dans lesquelles nous vous représentons : blanc FSHD Europe : nous faisons partie du Conseil d’Administration. C’est à l’initiative de FSHD Europe qu’a été créé le réseau européen d’essais cliniques pour la myopathie FSH dont nous vous avons déjà […]
Aujourd’hui 20 juin, nous les FSH (ou FSHD, en anglais pour FSH dystrophy) sommes à l’honneur ! Partagez une de ces images sur les réseaux sociaux : …………………………………………………….. ou prenez-vous en photo avec un quartier d’orange (couleur du jour) et partagez-la. Sylvie