Retour sur la Visio avec le Professeur Sabrina Sacconi ‘Du suivi médical aux essais thérapeutiques’ Dans une récente visioconférence organisée le 7 mars 2024 par votre Groupe d’Intérêt FSHD, le Professeur Sabrina Sacconi a offert un aperçu des développements les plus récents dans la lutte contre la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Sous le thème « Du Suivi […]
Ne manquez pas notre tout dernier podcast mettant en lumière l’Observatoire FSHD Écoutez le dernier podcast du Groupe d’Intérêt FSHD. Animé par Benoît Sanson, chef de projets du Pôle Neurosciences, Système Nerveux Périphérique & Muscle du CHU de Nice, ce webinaire a mis en lumière l’importance de l’Observatoire FSHD dans la recherche et l’éducation liées […]
Envie de tout savoir sur la FSHD ? Rejoignez-nous le 7 mars à 18h pour une visioconférence exclusive avec le Professeur Sabrina SACCONI ! Vous êtes concerné(e) par la FSHD, ou vous souhaitez simplement approfondir vos connaissances sur cette maladie rare ? Ne manquez pas notre prochaine visioconférence ‘1 Heure avec’ pendant laquelle nous aurons […]
[Re]Plongez dans les conseils experts des kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Dans le cadre de notre mission continue pour partager des informations sur la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD), nous avons eu le plaisir d’accueillir l’équipe de kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Le 11 janvier 2024, Caroline Schmitt et Matthieu Lacombe ont partagé leurs connaissances et leurs conseils lors d’une visioconférence […]
Rejoignez-nous à la visioconférence animée par Benoît Sanson de l’Observatoire FSHD Jeudi 1er Février 2024 de 18h à 19h L’observatoire FSHD : explorer, comprendre, agir Votre Groupe d’Intérêt FSHD a le plaisir de vous inviter à un webinaire animé par Benoît Sanson chef de projets du Pôle Neurosciences, Système Nerveux Périphérique & Muscle du CHU […]
Le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses visio-conférences « 1h avec … ». Découvrez le rôle clé de la kinésithérapie dans le maintien de la force musculaire, le jeudi 11 Janvier 2024 de 18h à 19h Nous avons le plaisir de vous inviter à cette présentation qui sera animée par Caroline SCHMITT et Matthieu LACOMBE, masseurs-kinésithérapeutes conseils […]
Compte-rendu présentation J.Dumonceaux Les bénévoles du GI FSHD vous l’avaient promis, et nous vous confions le compte-rendu de la Visio du 26 octobre dernier 1 heure avec Julie Dumonceaux, chercheuse en neurosciences à l’Université Collège de Londres. Julie Dumonceaux a démontré un engagement exceptionnel envers la communauté de patients et de familles touchées par la […]
Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]
Focus sur la visio du 18 novembre 2021 Le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a organisé le 18 novembre dernier une visioconférence sur les enjeux professionnels d’une Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Après avoir reçu de nombreuses questions relatives à la carrière professionnelle et aux difficultés à se projeter avec la maladie FSH, […]
Un article intéressant de Françoise Dupuy-Maury est paru dans le dernier numéro de VLM (Vaincre Les Myopathies, journal de l’AFM-Téléthon). Il concerne le diagnostic génétique de la FSHD de type 2, qui est la forme de myopathie FSH qui donne un résultat négatif au diagnostic génétique habituel alors que le patient présente tous les signes cliniques […]