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FSHD Europe – 📰 Enquête patients 2022

Résultats de l’enquête patients lancée par FSHD Europe Publication 05/03/2024 ~ « Journal of Neuromuscular Diseases » par Megan McNiff de l’université de Newcastle L’article est en libre accès ici (article rédigé en anglais): https://content.iospress.com/articles/journal-of-neuromuscular-diseases/jnd230171   Nous vous proposons un résumé en Français :  L’étude avait pour objectif de comprendre le point de vue de la communauté […]

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Micro Podcast FSHD 07032024

FSHD | Du suivi médical …

Retour sur la Visio avec le Professeur Sabrina Sacconi ‘Du suivi médical aux essais thérapeutiques’ Dans une récente visioconférence organisée le 7 mars 2024 par votre Groupe d’Intérêt FSHD, le Professeur Sabrina Sacconi a offert un aperçu des développements les plus récents dans la lutte contre la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Sous le thème « Du Suivi […]

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GIFSHD journée régionale sur la myopathie FSHD à Caen le 09 mars 2024 - carte de France

FSHD | Inscrivez-vous à notre rencontre à Caen

Le Groupe d’Intérêt FSHD, le Service Régional Normandie et la Délégation du Calvados vous invitent à une Journée d’informations et d’échanges sur la myopathie FSHD Samedi 09 Mars 2024 à Caen Le programme de cette journée   Un repas vous sera proposé en milieu de journée, l’occasion d’échanger dans une ambiance conviviale. Vous trouverez ici […]

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Micro Podcast | L'observatoire FSHD

FSHD | l’Observatoire par Benoît SANSON

Ne manquez pas notre tout dernier podcast mettant en lumière l’Observatoire FSHD Écoutez le dernier podcast du Groupe d’Intérêt FSHD. Animé par Benoît Sanson, chef de projets du Pôle Neurosciences, Système Nerveux Périphérique & Muscle du CHU de Nice, ce webinaire a mis en lumière l’importance de l’Observatoire FSHD dans la recherche et l’éducation liées […]

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1 heure avec Pr. Sabrina Sacconi, neurologue

Jeudis FSHD | une heure avec une neurologue

Envie de tout savoir sur la FSHD ? Rejoignez-nous le 7 mars à 18h pour une visioconférence exclusive avec le Professeur Sabrina SACCONI ! Vous êtes concerné(e) par la FSHD, ou vous souhaitez simplement approfondir vos connaissances sur cette maladie rare ? Ne manquez pas notre prochaine visioconférence ‘1 Heure avec’ pendant laquelle nous aurons […]

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Kinésithérapie FSHD

FSHD | L’importance de la kinésithérapie

[Re]Plongez dans les conseils experts des kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Dans le cadre de notre mission continue pour partager des informations sur la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD), nous avons eu le plaisir d’accueillir l’équipe de kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Le 11 janvier 2024, Caroline Schmitt et Matthieu Lacombe ont partagé leurs connaissances et leurs conseils lors d’une visioconférence […]

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Jeudis FSHD | 1h avec l’observatoire FSHD

Rejoignez-nous à la visioconférence animée par Benoît Sanson de l’Observatoire FSHD Jeudi 1er Février 2024 de 18h à 19h L’observatoire FSHD : explorer, comprendre, agir Votre Groupe d’Intérêt FSHD a le plaisir de vous inviter à un webinaire animé par Benoît Sanson chef de projets du Pôle Neurosciences, Système Nerveux Périphérique & Muscle du CHU […]

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Voeux du groupe d'interet de la myopathie FSHD-2024 Belle et heureuse année 2024

Meilleurs Voeux

Votre Groupe d’Intérêt FSHD vous présente ses vœux musclés pour 2024 après un Téléthon 2023 bien musclé ! Toute l’équipe du Groupe d’Intérêt FSHD vous souhaite une merveilleuse année 2024, pleine de moments joyeux, de force et d’espoir. Que cette année soit remplie de moments précieux, de soutien et d’amour. Et qu’elle vous permette de […]

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Podcast Kinésithérapie FSHD

Jeudis FSHD | les clés de l’ergothérapie

Perrine Joly éclaire le chemin avec l’ergothérapie dans le monde complexe de la FSHD Le 7 décembre dernier, notre Groupe d’intérêt FSHD s’est réuni lors d’une visioconférence explorant les bienfaits de l’ergothérapie dans l’accompagnement des patients atteints d’une FSHD. Pour celles et ceux d’entre vous qui ont manqué ce rendez-vous, nous avons enregistré cette présentation. […]

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Les jeudis FSHD : 1 heure avec les kinésithérapeutes conseils de l'AFM, une aide aux malades porteurs de la myopathie FSHD

Jeudis FSHD et la kinésithérapie

Le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses visio-conférences « 1h avec … ». Découvrez le rôle clé de la kinésithérapie dans le maintien de la force musculaire, le jeudi 11 Janvier 2024 de 18h à 19h Nous avons le plaisir de vous inviter à cette présentation qui sera animée par Caroline SCHMITT et Matthieu LACOMBE, masseurs-kinésithérapeutes conseils […]

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