Le groupe d’intérêt sur la FSHD (GI-FSHD) et les psychologues de l’AFM-Téléthon vous invitent à participer par visioconférence à un groupe de paroles dédié aux aidants. Rejoignez nous le jeudi 26 septembre 2024, de 18h à 19h30. Lorsque la maladie rend les gestes du quotidien impossibles, de nombreux parents, conjoints et autres membres de la […]
Bonjour à tous, Lors de notre visioconférence « Les jeudi FSHD » de Juin-2024, Lisa Cukierman vous avait présenté : les avancées 2024 de la recherche dans la FSHD. Le document de l’AFM-Téléthon « Avancées 2024 dans la myopathie facio-scapulo-humérale » qui avait servi de support à cette présentation est disponible sur ce lien. Ce document, publié à l’occasion […]
Les Jeux Paralympiques 2024 à Paris ont commencé… Une célébration mondiale du courage, de la détermination et de l’excellence sportive des athlètes en situation de handicap. Parmi les compétiteurs, plusieurs touchés par des maladies neuromusculaires sont dans les starting-block. Retrouvez sur ce lien AFM Paralympiques 2024 : soutenez nos incroyables athlètes ! | AFM Téléthon […]
Un nouveau « Repères » de l’AFM Téléthon fait son entrée sur le terrain ! Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris, Grande Cause Nationale, 2024 est décidément l’année du sport ! À cette occasion, le Repères Savoir & Comprendre dédié à l’activité physique dans les maladies neuromusculaires enfile un nouveau maillot. Cette nouvelle édition musclée s’échauffe […]
Une nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne est en ligne ! Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille ou aux aidants, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues. Répondez à l’enquête en cliquant sur […]
Votre groupe d’intérêt GI FSHD est heureux de vous inviter à sa prochaine visioconférence « les jeudi FSHD » sur le thème de « la recherche et les traitements de la FSHD« animée par Lisa CUKIERMAN, responsable des publications ‘Actualités et Avancées médico-scientifiques’ à l’AFM-Téléthon. Rendez-vous jeudi 27 juin 2024 de 18h à 19h. Plongez au cœur des […]
La Myopathie FSHD ne m’empêche pas de… La journée mondiale de la FSHD est le 20 juin. Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public, les chercheurs, les scientifiques, les laboratoires et les médecins à cette maladie neuromusculaire qui touche plus d’un million de personnes dans le monde. Dans le cadre de cette journée, […]
Revivez le Webinaire de Mai sur la FSHD avec les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier Organisé par le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, le dernier webinaire a réuni les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier pour une présentation approfondie sur le diagnostic moléculaire de la FSHD. Si vous n’avez pas pu assister à cette […]
Journée mondiale de la Myopathie Facio-Scapulo-Humérale le 20 juin 2024 Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public, les chercheurs, les scientifiques, les laboratoires et les médecins à cette maladie neuromusculaire qui touche plus d’un million de personnes dans le monde. Pour marquer cette journée, nous voudrions publier sur notre blog et notre […]
Votre groupe d’intérêt de la myopathie FSHD (le GI-FSHD), les familles représentantes du téléthon 2023 et l’AFM-téléthon voulaient vous remercier toutes et tous de votre générosité. Au total, 92 905 533 € ont été collectés pendant le téléthon 2023 … BRAVO ! Ecoutez les remerciements des familles : Vous vous posez des questions sur […]