Podcast webinaire FSHD

FSHD | Du diagnostic moléculaire à la recherche

Revivez le Webinaire de Mai sur la FSHD avec les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier Organisé par le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, le dernier webinaire a réuni les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier pour une présentation approfondie sur le diagnostic moléculaire de la FSHD. Si vous n’avez pas pu assister à cette […]

Read More

Colloque en ligne : droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité

Une communication de la part de l’AFM-Téléthon. Pardon de la relayer si tard… j’espère que ceux  d’entre vous intéressés pourront y participer. L’AFM-Téléthon est membre fondateur du Comité Parentalité. Celui-ci organise du 14 au 17 février 2022, un colloque en ligne sur le thème : « Comment assurer l’effectivité du droit à la vie intime, affective, […]

Read More

Téléthon 2021

Comme chaque année, nous participons au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier. Le Téléthon c’est la semaine prochaine (les 3 et 4 décembre 2021), mais vous pouvez faire un don dès à présent sur la page […]

Read More
recherche FSHD

Quelques nouvelles médicales et scientifiques

Une équipe suisse a évalué l’utilisation d’un « gilet » pour maintenir en place les omoplates. Voyez la brève sur le site de l’AFM-Téléthon. Ça me semble une bonne alternative, moins invasive que la chirurgie. Mais l’orthèse utilisée dans cet essai ne parait pas très pratique pour la vie de tous les jours (impossibilité de s’adosser à […]

Read More