Lettre d’info #22

En cette fin de mois d’octobre 2022, nous vous livrons le numéro 22 de la lettre d’information du Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon. Ce numéro est consacré aux avancées de la recherche et aux essais cliniques. En cet automne 2022, nous vous présentons un arrêt sur image sur les progrès de la compréhension de la […]

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Génétique FSHD

La génétique de la FSHD

Focus sur les caractéristiques FSHD Le 19 mai 2022, le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon organisait une visio-conférence sur le thème « la génétique FSHD ». Le professeur Karine NGUYEN du département Génétique Médicale – Hôpital de la Timone à Marseille, spécialiste de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale était l’invitée de cette conférence. Le Pr. NGUYEN nous rappelle, dans […]

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Colloque en ligne : droit à la vie intime, affective, sexuelle et à la parentalité

Une communication de la part de l’AFM-Téléthon. Pardon de la relayer si tard… j’espère que ceux  d’entre vous intéressés pourront y participer. L’AFM-Téléthon est membre fondateur du Comité Parentalité. Celui-ci organise du 14 au 17 février 2022, un colloque en ligne sur le thème : « Comment assurer l’effectivité du droit à la vie intime, affective, […]

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Téléthon 2021

Comme chaque année, nous participons au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier. Le Téléthon c’est la semaine prochaine (les 3 et 4 décembre 2021), mais vous pouvez faire un don dès à présent sur la page […]

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recherche FSHD

Quelques nouvelles médicales et scientifiques

Une équipe suisse a évalué l’utilisation d’un « gilet » pour maintenir en place les omoplates. Voyez la brève sur le site de l’AFM-Téléthon. Ça me semble une bonne alternative, moins invasive que la chirurgie. Mais l’orthèse utilisée dans cet essai ne parait pas très pratique pour la vie de tous les jours (impossibilité de s’adosser à […]

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