Dernières découvertes avec Lisa Cukierman de l’AFM-Téléthon. Écoutez le podcast ! Lisa Cukierman, responsable des publications « Actualités et Avancées médico-scientifiques » au département Myoinfo de l’AFM-Téléthon, a animé une visio conférence le 27 juin 2024. Cette présentation a permis de faire le point sur les avancées dans la recherche et les traitements pour la […]
Votre groupe d’intérêt GI FSHD est heureux de vous inviter à sa prochaine visioconférence « les jeudi FSHD » sur le thème de « la recherche et les traitements de la FSHD« animée par Lisa CUKIERMAN, responsable des publications ‘Actualités et Avancées médico-scientifiques’ à l’AFM-Téléthon. Rendez-vous jeudi 27 juin 2024 de 18h à 19h. Plongez au cœur des […]
Revivez le Webinaire de Mai sur la FSHD avec les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier Organisé par le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, le dernier webinaire a réuni les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier pour une présentation approfondie sur le diagnostic moléculaire de la FSHD. Si vous n’avez pas pu assister à cette […]
Partagez une heure avec les docteurs Rafaëlle BERNARD, responsable du diagnostic moléculaire de la FSHD à l’hôpital de la Timone de Marseille et Frédérique MAGDINIER, responsable du Centre de Recherche en Génétique de Marseille. Après le succès des précédents rendez-vous des Jeudis FSHD, votre Groupe d’Intérêt FSHD vous invite à une nouvelle session passionnante et […]
Sensibiliser, soutenir, agir | Unissons-nous pour faire la différence. 17è édition de la Journée mondiale des maladies rares ce jeudi 29 février 2024. Cet événement annuel, coordonné par EURORDIS et soutenu en France par diverses organisations telles que l’Alliance Maladies Rares, AFM-Téléthon et Orphanet, vise à sensibiliser le public aux défis rencontrés par ceux qui […]
Votre Groupe d’Intérêt FSHD vous présente ses vœux musclés pour 2024 après un Téléthon 2023 bien musclé ! Toute l’équipe du Groupe d’Intérêt FSHD vous souhaite une merveilleuse année 2024, pleine de moments joyeux, de force et d’espoir. Que cette année soit remplie de moments précieux, de soutien et d’amour. Et qu’elle vous permette de […]
Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]
Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]
Le 8 avril 2023 , tous les membres du Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon se sont rencontrés « en vrai » à Reims. Une première depuis le Covid ! Depuis le premier confinement, nous avons travaillé autant (et même plus…) mais toujours en visio-conférence. Nous avons réfléchi à nos actions pour le 2ème semestre 2023 […]
Toute l’équipe du Groupe d’Intérêt FSHD vous adresse ses meilleurs vœux. Que 2023 soit une année riche en événements pour la FSHD et surtout que la recherche avance. Bonne année à toutes & tous !