Compte-rendu présentation J.Dumonceaux Les bénévoles du GI FSHD vous l’avaient promis, et nous vous confions le compte-rendu de la Visio du 26 octobre dernier 1 heure avec Julie Dumonceaux, chercheuse en neurosciences à l’Université Collège de Londres. Julie Dumonceaux a démontré un engagement exceptionnel envers la communauté de patients et de familles touchées par la […]
Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]
Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]
Le 8 avril 2023 , tous les membres du Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon se sont rencontrés « en vrai » à Reims. Une première depuis le Covid ! Depuis le premier confinement, nous avons travaillé autant (et même plus…) mais toujours en visio-conférence. Nous avons réfléchi à nos actions pour le 2ème semestre 2023 […]
Toute l’équipe du Groupe d’Intérêt FSHD vous adresse ses meilleurs vœux. Que 2023 soit une année riche en événements pour la FSHD et surtout que la recherche avance. Bonne année à toutes & tous !
L’équipe du groupe FSHD de l’AFM-Téléthon vous souhaite à toutes et tous de très bonnes et heureuses fêtes de fin d’année …
Carmen, Sophie, Hélène et les 2 Sylvie, du groupe FSH, ont assisté à la journée des familles les 24 et 25 juin derniers. Une belle occasion de se retremper dans la dynamique associative ! Nous avons eu le plaisir de rencontrer au stand médecins / chercheurs : Julie Dumonceaux et Virginie Mariot (chercheuses à l’université […]
Quelles sont les missions du Groupe FSHD ? Découvrez ici la plaquette de présentation du Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, mise à jour à l’occasion de la journée des familles à venir les 24 et 25 juin prochains à Vincennes. Peut-être aurons-nous le plaisir d’y croiser certains d’entre vous. Brochure-GIFSH-062022
Interview de la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, quelques jours avant la journée des maladies rares le 28 février : « On prive des enfants de traitement pour des raisons commerciales » « On parle sans arrêt de réindustrialisation de la France mais il est possible que, dans dix ans, la plupart des médicaments de […]
Comme chaque année, nous participons au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier. Le Téléthon c’est la semaine prochaine (les 3 et 4 décembre 2021), mais vous pouvez faire un don dès à présent sur la page […]