Podcast webinaire FSHD

FSHD | Du diagnostic moléculaire à la recherche

Revivez le Webinaire de Mai sur la FSHD avec les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier Organisé par le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, le dernier webinaire a réuni les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier pour une présentation approfondie sur le diagnostic moléculaire de la FSHD. Si vous n’avez pas pu assister à cette […]

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Jeudis FSHD - 1 heures avec Frederique Magdinier

Jeudis FSHD | De la biologie moléculaire à la recherche

Partagez une heure avec les docteurs Rafaëlle BERNARD, responsable du diagnostic moléculaire de la FSHD à l’hôpital de la Timone de Marseille et Frédérique MAGDINIER, responsable du Centre de Recherche en Génétique de Marseille. Après le succès des précédents rendez-vous des Jeudis FSHD, votre Groupe d’Intérêt FSHD vous invite à une nouvelle session passionnante et […]

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Journée internationale des maladies rares 2024

Journée internationale des maladies rares

Sensibiliser, soutenir, agir | Unissons-nous pour faire la différence. 17è édition de la Journée mondiale des maladies rares ce jeudi 29 février 2024. Cet événement annuel, coordonné par EURORDIS et soutenu en France par diverses organisations telles que l’Alliance Maladies Rares, AFM-Téléthon et Orphanet, vise à sensibiliser le public aux défis rencontrés par ceux qui […]

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Voeux du groupe d'interet de la myopathie FSHD-2024 Belle et heureuse année 2024

Meilleurs Voeux

Votre Groupe d’Intérêt FSHD vous présente ses vœux musclés pour 2024 après un Téléthon 2023 bien musclé ! Toute l’équipe du Groupe d’Intérêt FSHD vous souhaite une merveilleuse année 2024, pleine de moments joyeux, de force et d’espoir. Que cette année soit remplie de moments précieux, de soutien et d’amour. Et qu’elle vous permette de […]

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Groupe de paroles FSHD - la force des mots

Vivre avec la FSHD

Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]

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Les jeudis FSHD : 1 heure avec Julie Dumonceaux, expert en neurosciences et chercheur à Londres sur la myopathie FSHD

RAPPEL : Les jeudis FSHD – « 1h avec … les avancées de la recherche »

Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]

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Vie de votre groupe GI-FSH

Le 8 avril 2023 , tous les membres du Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon se sont rencontrés « en vrai » à Reims. Une première depuis le Covid ! Depuis le premier confinement, nous avons travaillé autant (et même plus…) mais toujours en visio-conférence. Nous avons réfléchi à nos actions pour le 2ème semestre 2023 […]

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