Visio 1H avec Julie Dumonceaux

Les avancées de la recherche FSHD

Compte-rendu présentation J.Dumonceaux Les bénévoles du GI FSHD vous l’avaient promis, et nous vous confions le compte-rendu de la Visio du 26 octobre dernier 1 heure avec Julie Dumonceaux, chercheuse en neurosciences à l’Université Collège de Londres. Julie Dumonceaux a démontré un engagement exceptionnel envers la communauté de patients et de familles touchées par la […]

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Groupe de paroles FSHD - la force des mots

Vivre avec la FSHD

Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]

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1 heure avec Julie Dumonceaux, expert FSHD

RAPPEL : Les jeudis FSHD – « 1h avec … les avancées de la recherche »

Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]

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Vie de votre groupe GI-FSH

Le 8 avril 2023 , tous les membres du Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon se sont rencontrés « en vrai » à Reims. Une première depuis le Covid ! Depuis le premier confinement, nous avons travaillé autant (et même plus…) mais toujours en visio-conférence. Nous avons réfléchi à nos actions pour le 2ème semestre 2023 […]

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Téléthon 2021

Comme chaque année, nous participons au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier. Le Téléthon c’est la semaine prochaine (les 3 et 4 décembre 2021), mais vous pouvez faire un don dès à présent sur la page […]

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