Téléthon 2022

Bonjour à tous ! Comme chaque année, nous participons activement au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier : la myopathie FSH. Le Téléthon c’est très bientôt (les 2 et 3 décembre 2022), et vous pouvez faire […]

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Réunion familles à Lyon

Le 17 septembre 2022, nous avons eu le plaisir de rencontrer à Lyon des patients et des familles. Nous avons eu les interventions de : Dr Bouhour de la consultation de Lyon, Frédérique Magdinier, chercheur Inserm à Marseille, Patricia Willocq, psychologue à la consultation de Lyon, Léa Cuisinier, animatrice APA (activités physiques adaptées), Sabrina Sacconi […]

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Téléthon 2021

Comme chaque année, nous participons au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier. Le Téléthon c’est la semaine prochaine (les 3 et 4 décembre 2021), mais vous pouvez faire un don dès à présent sur la page […]

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