Les jeudis FSHD : conseil génétique & diagnostic prénatal - image de l'invitation avec une photo de bébé

Conseil génétique & diagnostic prénatal

Jeudis FSHD | Notre prochaine visioconférence jeudi 03 Octobre 2024 Nous vous rappelons que dans le cadre des « jeudis FSHD » organisés par votre groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, notre prochaine visioconférence dédiée au « Conseil génétique & Diagnostic prénatal » aura lieu jeudi prochain à 18 heures. Nos intervenantes vous présenteront les dernières avancées en matière de […]

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Image de mise en avant pour le groupe de parole organisé par le GI-FSHD dédié aux aidants de malades atteints de myopathie FSHD

Groupe de paroles pour les aidants

Le groupe d’intérêt sur la FSHD (GI-FSHD) et les psychologues de l’AFM-Téléthon vous invitent à participer par visioconférence à un groupe de paroles dédié aux aidants. Rejoignez nous le jeudi 26 septembre 2024, de 18h à 19h30. Lorsque la maladie rend les gestes du quotidien impossibles, de nombreux parents, conjoints et autres membres de la […]

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Micro Podcast

Les jeudis FSHD | Recherche & traitements – Le podcast

Dernières découvertes avec Lisa Cukierman de l’AFM-Téléthon. Écoutez le podcast ! Lisa Cukierman, responsable des publications « Actualités et Avancées médico-scientifiques » au département Myoinfo de l’AFM-Téléthon, a animé une visio conférence le 27 juin 2024. Cette présentation a permis de faire le point sur les avancées dans la recherche et les traitements pour la […]

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Les jeudi FSHD - Lisa CUKIERMAN - Recherche et traitement de la myopathie FSHD

Les jeudis FSHD | Recherche & traitements

Votre groupe d’intérêt GI FSHD est heureux de vous inviter à sa prochaine visioconférence « les jeudi FSHD » sur le thème de « la recherche et les traitements de la FSHD«  animée par Lisa CUKIERMAN, responsable des publications ‘Actualités et Avancées médico-scientifiques’ à l’AFM-Téléthon. Rendez-vous jeudi 27 juin 2024 de 18h à 19h. Plongez au cœur des […]

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Podcast webinaire FSHD

FSHD | Du diagnostic moléculaire à la recherche

Revivez le Webinaire de Mai sur la FSHD avec les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier Organisé par le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, le dernier webinaire a réuni les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier pour une présentation approfondie sur le diagnostic moléculaire de la FSHD. Si vous n’avez pas pu assister à cette […]

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Jeudis FSHD - diagnostic moléculaire des la myopathie FSHD - 1 heure avec Frédérique Magdinier et Rafaëlle Bernard

Jeudis FSHD | De la biologie moléculaire à la recherche

Partagez une heure avec les docteurs Rafaëlle BERNARD, responsable du diagnostic moléculaire de la FSHD à l’hôpital de la Timone de Marseille et Frédérique MAGDINIER, responsable du Centre de Recherche en Génétique de Marseille. Après le succès des précédents rendez-vous des Jeudis FSHD, votre Groupe d’Intérêt FSHD vous invite à une nouvelle session passionnante et […]

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Journée internationale des maladies rares 2024

Journée internationale des maladies rares

Sensibiliser, soutenir, agir | Unissons-nous pour faire la différence. 17è édition de la Journée mondiale des maladies rares ce jeudi 29 février 2024. Cet événement annuel, coordonné par EURORDIS et soutenu en France par diverses organisations telles que l’Alliance Maladies Rares, AFM-Téléthon et Orphanet, vise à sensibiliser le public aux défis rencontrés par ceux qui […]

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Voeux du groupe d'interet de la myopathie FSHD-2024 Belle et heureuse année 2024

Meilleurs Voeux

Votre Groupe d’Intérêt FSHD vous présente ses vœux musclés pour 2024 après un Téléthon 2023 bien musclé ! Toute l’équipe du Groupe d’Intérêt FSHD vous souhaite une merveilleuse année 2024, pleine de moments joyeux, de force et d’espoir. Que cette année soit remplie de moments précieux, de soutien et d’amour. Et qu’elle vous permette de […]

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Groupe de paroles FSHD - la force des mots

Vivre avec la FSHD

Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]

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Les jeudis FSHD : 1 heure avec Julie Dumonceaux, expert en neurosciences et chercheur à Londres sur la myopathie FSHD

RAPPEL : Les jeudis FSHD – « 1h avec … les avancées de la recherche »

Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]

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