Une nouvelle enquête Rare Barometer sur l’impact des maladies rares sur la vie quotidienne est en ligne ! Cette enquête est ouverte à toutes les personnes atteintes d’une maladie rare et aux membres de leur famille ou aux aidants, dans le monde entier. Elle est disponible en 25 langues. Répondez à l’enquête en cliquant sur […]
Résultats de l’enquête patients lancée par FSHD Europe Publication 05/03/2024 ~ « Journal of Neuromuscular Diseases » par Megan McNiff de l’université de Newcastle L’article est en libre accès ici (article rédigé en anglais): https://content.iospress.com/articles/journal-of-neuromuscular-diseases/jnd230171 Nous vous proposons un résumé en Français : L’étude avait pour objectif de comprendre le point de vue de la communauté […]
Vous vivez avec une maladie rare ou vous vous occupez d’une personne vivant avec une maladie rare ? Nous vous invitons à participer à l’enquête sur le dépistage des maladies rares à la naissance. En vous posant des questions sur les possibles avantages et inconvénients liés au dépistage des maladies rares à la naissance, par […]
Votre avis nous intéresse ! Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de santé et de vie. Nos équipes bénévoles et salariées sont ainsi présentes sur l’ensemble du territoire pour […]