documentation FSHD

Des sites donnant des informations sur la myopathie FSHD

Voici quelques sites que vous pouvez consulter pour compléter votre information : L’AFM-Téléthon, avec en particulier : – une description de la maladie et un document plus complet (mais datant de 2007), – une carte pour trouver des services régionaux d’aide aux patients ou une consultation neuromusculaire labellisée près de chez vous, – une mise […]

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Associations bénévoles FSHD

Les associations de patients en lien avec la FSHD

Vous trouverez ci-après quelques exemples d’associations françaises et étrangères traitant de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. On s’aperçoit que de plus en plus d’associations et d’institutions publiques s’intéressent à notre maladie FSHD, ce qui est bon signe. Plus on parle de la FSHD, plus on interpelle l’opinion publique et les instances publiques. AFM-Téléthon Amis FSH et leur Fondation […]

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