Bonjour, Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français, des coupures d’électricité ponctuelles pourraient être décidées. Une nouvelle actu a été publiée sur le site AFM pour indiquer la marche à suivre pour les personnes à risque vital si de telles coupures étaient mises en place. Anticiper les risques de coupures électriques | […]
Bravo ! Le téléthon 2022 a permis de récolter cette année 78 051 091 € Merci a tous les donateurs pour ce cadeau Grace a vous la recherche avance et les maladies rares, dont la nôtre, la myopathie FSH, reculent. Pour ceux qui auraient raté ce weekend de collecte, rien n’est perdu. Vous pouvez encore […]
Bonjour à tous ! Comme chaque année, nous participons activement au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier : la myopathie FSH. Le Téléthon c’est très bientôt (les 2 et 3 décembre 2022), et vous pouvez faire […]
Comme tous les ans, l’AFM-Téléthon, à l’occasion de son assemblée générale, publie les avancées de la recherche dans la myopathie FSH. Un document essentiel, quel que soit votre niveau en biologie 😉 N’hésitez pas à consulter les Avancées FSHD
Voici quelques sites que vous pouvez consulter pour compléter votre information : L’AFM-Téléthon, avec en particulier : – une description de la maladie et un document plus complet (mais datant de 2007), – une carte pour trouver des services régionaux d’aide aux patients ou une consultation neuromusculaire labellisée près de chez vous, – une mise […]
Voici quelques liens qui vous permettront de suivre les activités de la Recherche sur la myopathie FSHD. Ces liens sont en majorité en anglais. Les news de l’Institut de myologie concernant la FSHD Les publications scientifiques internationales PubMed Les essais cliniques en cours dans le monde
Vous trouverez ci-après quelques exemples d’associations françaises et étrangères traitant de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. On s’aperçoit que de plus en plus d’associations et d’institutions publiques s’intéressent à notre maladie FSHD, ce qui est bon signe. Plus on parle de la FSHD, plus on interpelle l’opinion publique et les instances publiques. AFM-Téléthon Amis FSH et leur Fondation […]