❄ Anticiper les risques de coupures électriques

Bonjour, Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français, des coupures d’électricité ponctuelles pourraient être décidées. Une nouvelle actu a été publiée sur le site AFM pour indiquer la marche à suivre pour les personnes à risque vital si de telles coupures étaient mises en place. Anticiper les risques de coupures électriques | […]

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Téléthon 2022

Bonjour à tous ! Comme chaque année, nous participons activement au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier : la myopathie FSH. Le Téléthon c’est très bientôt (les 2 et 3 décembre 2022), et vous pouvez faire […]

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documentation FSHD

Des sites donnant des informations sur la myopathie FSHD

Voici quelques sites que vous pouvez consulter pour compléter votre information : L’AFM-Téléthon, avec en particulier : – une description de la maladie et un document plus complet (mais datant de 2007), – une carte pour trouver des services régionaux d’aide aux patients ou une consultation neuromusculaire labellisée près de chez vous, – une mise […]

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recherche FSHD

Suivre la Recherche sur la FSHD

Voici quelques liens qui vous permettront de suivre les activités de la Recherche sur la myopathie FSHD. Ces liens sont en majorité en anglais. Les news de l’Institut de myologie concernant la FSHD Les publications scientifiques internationales PubMed Les essais cliniques en cours dans le monde

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Associations bénévoles FSHD

Les associations de patients en lien avec la FSHD

Vous trouverez ci-après quelques exemples d’associations françaises et étrangères traitant de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. On s’aperçoit que de plus en plus d’associations et d’institutions publiques s’intéressent à notre maladie FSHD, ce qui est bon signe. Plus on parle de la FSHD, plus on interpelle l’opinion publique et les instances publiques. AFM-Téléthon Amis FSH et leur Fondation […]

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