Des sites donnant des informations sur la myopathie FSHD
Voici quelques sites que vous pouvez consulter pour compléter votre information :
- L’AFM-Téléthon, avec en particulier :
– une description de la maladie et un document plus complet (mais datant de 2007),
– une carte pour trouver des services régionaux d’aide aux patients ou une consultation neuromusculaire labellisée
près de chez vous,
– une mise à jour annuelle des avancées de la Recherche. - Orpha.net, avec, entre autres, une fiche descriptive de la maladie destinée aux professionnels de santé.
- L’Observatoire FSHD qui gère une base de données des patients pour faciliter la Recherche et les essais cliniques.