documentation FSHD

Des sites donnant des informations sur la myopathie FSHD

Voici quelques sites que vous pouvez consulter pour compléter votre information :

  • L’AFM-Téléthon, avec en particulier :
    – une description de la maladie et un document plus complet (mais datant de 2007),
    – une carte pour trouver des services régionaux d’aide aux patients ou une consultation neuromusculaire labellisée
    près de chez vous,
    – une mise à jour annuelle des avancées de la Recherche.
  • Orpha.net, avec, entre autres, une fiche descriptive de la maladie destinée aux professionnels de santé.
  • L’Observatoire FSHD qui gère une base de données des patients pour faciliter la Recherche et les essais cliniques.

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