Des sites donnant des informations sur la myopathie FSHD

Voici quelques sites que vous pouvez consulter pour compléter votre information :

• L’AFM-Téléthon, avec en particulier :
  – une description de la maladie et un document plus complet (mais datant de 2007),
  – une carte pour trouver des services régionaux d’aide aux patients ou une consultation neuromusculaire labellisée
  près de chez vous,
  – une mise à jour annuelle des avancées de la Recherche.
• Orpha.net, avec, entre autres, une fiche descriptive de la maladie destinée aux professionnels de santé.
• L’Observatoire FSHD qui gère une base de données des patients pour faciliter la Recherche et les essais cliniques.