Le Groupe d’Intérêt FSHD, le Service Régional Normandie et la Délégation du Calvados vous invitent à une Journée d’informations et d’échanges sur la myopathie FSHD Samedi 09 Mars 2024 à Caen Le programme de cette journée Un repas vous sera proposé en milieu de journée, l’occasion d’échanger dans une ambiance conviviale. Vous trouverez ici […]
Bonjour à tous, Le Groupe d’Intérêt FSH et le Service Régional Bretagne vous invitent à une journée d’informations et d’échanges sur la Myopathie FSH (Facio-Scapulo-Humérale) : le samedi 13 mai 2023, de 9h30 à17h00, à TREGUEUX*. Un repas vous sera proposé (contribution de 3 € par personne). Nous vous remercions de nous confirmer votre participation en […]
Comme nous vous l’avions annoncé sur le blog, l’équipe du GI FSHD soutenue par le Service Régional de l’AFM-Téléthon, a organisé le samedi 4 mars 2023 à Nancy la journée FSHD de la région Grand Est sur le thème la myopathie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD) La journée s’est très bien passée avec 25 participants. Le service régional […]
Rendez-vous le samedi 4 mars 2023 à Nancy ! L’équipe du GI FSHD, en étroite collaboration avec le Service Régional de l’AFM-Téléthon, vous propose une journée à Nancy dédiée à la myopathie Facio-Scapulo-Humérale. La matinée sera consacrée aux avancées de la recherche et aux essais cliniques en cours exposés par Julie DUMONCEAUX à l’observatoire FSH […]
Bonjour, Le groupe d’intérêt FSHD/AFM-Téléthon poursuit ses activités en reprenant des réunions en présentiel en régions. Cependant, il maintient des temps d’informations et d’échanges en visioconférence, temps initiés pendant la crise sanitaire qui ont répondu aux attentes des patients FSH. Nous avons le plaisir de vous inviter à un temps d’échanges en collaboration avec les […]
Le 17 septembre 2022, nous avons eu le plaisir de rencontrer à Lyon des patients et des familles. Nous avons eu les interventions de : Dr Bouhour de la consultation de Lyon, Frédérique Magdinier, chercheur Inserm à Marseille, Patricia Willocq, psychologue à la consultation de Lyon, Léa Cuisinier, animatrice APA (activités physiques adaptées), Sabrina Sacconi […]
Bonjour à tous, Après une période estivale qui, nous l’espérons, a été bonne pour vous, nous reprenons nos activités. Nous avons le plaisir de vous inviter à une réunion d’information à Lyon (Bron) le samedi 17 septembre. Vous pourrez vous informer sur le suivi médical de la myopathie FSH et les avancées de la Recherche. […]
Samedi 12 juin 2021 de 10h à 12h30 Nouveau rendez-vous avec votre Groupe FSHD de l’AFM-Téléthon autour d’un thème qui nous est cher : la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. Cette fois-ci, le groupe d’intérêt FSHD s’associe au Service Régional Île de France de l’AFM-Téléthon pour organiser une réunion d’information et d’échanges. Maintenir un bon niveau d’information sur […]
Mardi 1er juin 2021 de 17h30 à 20h Votre Groupe FSHD vous propose 2 heures et demi d’échanges autour d’un sujet qui nous intéresse tout particulièrement : la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. En étroite collaboration avec les Services Régionaux (SR) d’Aquitaine, du Limousin-Poitou-Charentes et des Pays de la Loire, nous organisons une visio pendant laquelle plusieurs sujets […]
Samedi 27 mars 2021 de 10h à 12h30 Suite à notre 1ère expérience d’une Visio conférence organisée avec le Service Régional de Bretagne, le Groupe d’Intérêt FSHD a tenu à renouveler l’expérience avec une nouvelle région. En l’occurrence, le groupe d’intérêt FSHD s’associe au Service Régional Champagne-Ardenne de l’AFM-Téléthon pour organiser une réunion d’information et […]