Réunion familles à Lyon
Le 17 septembre 2022, nous avons eu le plaisir de rencontrer à Lyon des patients et des familles. Nous avons eu les interventions de :
- Dr Bouhour de la consultation de Lyon,
- Frédérique Magdinier, chercheur Inserm à Marseille,
- Patricia Willocq, psychologue à la consultation de Lyon,
- Léa Cuisinier, animatrice APA (activités physiques adaptées),
- Sabrina Sacconi (en vidéo) sur l’Observatoire FSH,
- Patrick Valentin, patient qui a présenté un poster réalisé avec le Pr Lofaso sur la mesure des paramètres respiratoires à domicile.
La journée fut chargée mais intéressante, les participants ont exprimé leur satisfaction.
Nous préparons une nouvelle journée en région à Nancy début mars 2023 et peut-être à Saint-Brieuc en avril ou mai. Nous espérons vous y rencontrer.
Sylvie
Je suis surpris de ne pas être mentionné dans les intervenants, même si mon intervention sur la respiration a été courte, il s’agissait quand même de la présentation de notre poster à Orlando le 17 juin, avec le Pr F. Lofaso.
P. Valentin, bénévole ressources AFM
Pardon Patrick, je rectifie 🙂
Bonjour
Je m’attendais a un compte rendu
N’ayant pu y aller faute de chauffeur…
Impossible de faire un compte-rendu de toute une journée… désolée…
Pas de souci Sylvie! Amitiés, Patrick
Bien sûr, un compte-rendu cela demanderait du temps et des rapporteurs pour les groupes. Ce qui serait possible, je crois: demander à chaque intervenant le fichier pdf de son intervention et le rendre disponible en ligne (comme le fait la fsh society) pour une durée limitée. Perso je l’ai demandé à F. Magdinier qui me l’a envoyé par retour. Mais par ex je serais intéressé par les réflexions de Patricia Willocq