Réunion familles à Lyon

Le 17 septembre 2022, nous avons eu le plaisir de rencontrer à Lyon des patients et des familles. Nous avons eu les interventions de :

  • Dr Bouhour de la consultation de Lyon,
  • Frédérique Magdinier, chercheur Inserm à Marseille,
  • Patricia Willocq, psychologue à la consultation de Lyon,
  • Léa Cuisinier, animatrice APA (activités physiques adaptées),
  • Sabrina Sacconi (en vidéo) sur l’Observatoire FSH,
  • Patrick Valentin, patient qui a présenté un poster réalisé avec le Pr Lofaso sur la mesure des paramètres respiratoires à domicile.

La journée fut chargée mais intéressante, les participants ont exprimé leur satisfaction.

Nous préparons une nouvelle journée en région à Nancy début mars 2023 et peut-être à Saint-Brieuc en avril ou mai. Nous espérons vous y rencontrer.

Sylvie

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6 comments

  • Valentin 10 octobre 2022   Reply →

    Je suis surpris de ne pas être mentionné dans les intervenants, même si mon intervention sur la respiration a été courte, il s’agissait quand même de la présentation de notre poster à Orlando le 17 juin, avec le Pr F. Lofaso.
    P. Valentin, bénévole ressources AFM

  • Tetaz Mireille 10 octobre 2022   Reply →

    Bonjour
    Je m’attendais a un compte rendu
    N’ayant pu y aller faute de chauffeur…

    • GI FSHD 18 octobre 2022   Reply →

      Impossible de faire un compte-rendu de toute une journée… désolée…

  • valentin 10 octobre 2022   Reply →

    Pas de souci Sylvie! Amitiés, Patrick

  • valentin 19 octobre 2022   Reply →

    Bien sûr, un compte-rendu cela demanderait du temps et des rapporteurs pour les groupes. Ce qui serait possible, je crois: demander à chaque intervenant le fichier pdf de son intervention et le rendre disponible en ligne (comme le fait la fsh society) pour une durée limitée. Perso je l’ai demandé à F. Magdinier qui me l’a envoyé par retour. Mais par ex je serais intéressé par les réflexions de Patricia Willocq

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