Le groupe d’intérêt sur la FSHD (GI-FSHD) et les psychologues de l’AFM-Téléthon vous invitent à participer par visioconférence à un groupe de paroles dédié aux aidants. Rejoignez nous le jeudi 26 septembre 2024, de 18h à 19h30. Lorsque la maladie rend les gestes du quotidien impossibles, de nombreux parents, conjoints et autres membres de la […]
Bonjour à tous, Lors de notre visioconférence « Les jeudi FSHD » de Juin-2024, Lisa Cukierman vous avait présenté : les avancées 2024 de la recherche dans la FSHD. Le document de l’AFM-Téléthon « Avancées 2024 dans la myopathie facio-scapulo-humérale » qui avait servi de support à cette présentation est disponible sur ce lien. Ce document, publié à l’occasion […]
Dernières découvertes avec Lisa Cukierman de l’AFM-Téléthon. Écoutez le podcast ! Lisa Cukierman, responsable des publications « Actualités et Avancées médico-scientifiques » au département Myoinfo de l’AFM-Téléthon, a animé une visio conférence le 27 juin 2024. Cette présentation a permis de faire le point sur les avancées dans la recherche et les traitements pour la […]
Votre groupe d’intérêt GI FSHD est heureux de vous inviter à sa prochaine visioconférence « les jeudi FSHD » sur le thème de « la recherche et les traitements de la FSHD« animée par Lisa CUKIERMAN, responsable des publications ‘Actualités et Avancées médico-scientifiques’ à l’AFM-Téléthon. Rendez-vous jeudi 27 juin 2024 de 18h à 19h. Plongez au cœur des […]
Revivez le Webinaire de Mai sur la FSHD avec les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier Organisé par le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, le dernier webinaire a réuni les docteurs Rafaëlle Bernard et Frédérique Magdinier pour une présentation approfondie sur le diagnostic moléculaire de la FSHD. Si vous n’avez pas pu assister à cette […]
Retour sur la Visio avec le Professeur Sabrina Sacconi ‘Du suivi médical aux essais thérapeutiques’ Dans une récente visioconférence organisée le 7 mars 2024 par votre Groupe d’Intérêt FSHD, le Professeur Sabrina Sacconi a offert un aperçu des développements les plus récents dans la lutte contre la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Sous le thème « Du Suivi […]
Envie de tout savoir sur la FSHD ? Rejoignez-nous le 7 mars à 18h pour une visioconférence exclusive avec le Professeur Sabrina SACCONI ! Vous êtes concerné(e) par la FSHD, ou vous souhaitez simplement approfondir vos connaissances sur cette maladie rare ? Ne manquez pas notre prochaine visioconférence ‘1 Heure avec’ pendant laquelle nous aurons […]
[Re]Plongez dans les conseils experts des kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Dans le cadre de notre mission continue pour partager des informations sur la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD), nous avons eu le plaisir d’accueillir l’équipe de kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Le 11 janvier 2024, Caroline Schmitt et Matthieu Lacombe ont partagé leurs connaissances et leurs conseils lors d’une visioconférence […]
Rejoignez-nous à la visioconférence animée par Benoît Sanson de l’Observatoire FSHD Jeudi 1er Février 2024 de 18h à 19h L’observatoire FSHD : explorer, comprendre, agir Votre Groupe d’Intérêt FSHD a le plaisir de vous inviter à un webinaire animé par Benoît Sanson chef de projets du Pôle Neurosciences, Système Nerveux Périphérique & Muscle du CHU […]
Perrine Joly éclaire le chemin avec l’ergothérapie dans le monde complexe de la FSHD Le 7 décembre dernier, notre Groupe d’intérêt FSHD s’est réuni lors d’une visioconférence explorant les bienfaits de l’ergothérapie dans l’accompagnement des patients atteints d’une FSHD. Pour celles et ceux d’entre vous qui ont manqué ce rendez-vous, nous avons enregistré cette présentation. […]