Enquête européenne sur les essais cliniques dans la myopathie FSH

Il y a un intérêt croissant de plusieurs entreprises pharmaceutiques pour le lancement d’essais cliniques sur la FSHD (dystrophie ou myopathie FSH). L’association FSHD Europe (dont le groupe FSH de l’AFM-Téléthon fait partie) travaille avec l’industrie pharmaceutique pour s’assurer que, quand les essais cliniques seront développés, ils seront conçus et organisés de façon à favoriser […]

Read More

Activités à l’international

Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM-Téléthon (nous donc 😉 ) fait partie de deux instances internationales dans lesquelles nous vous représentons : blanc FSHD Europe : nous faisons partie du Conseil d’Administration. C’est à l’initiative de FSHD Europe qu’a été créé le réseau européen d’essais cliniques pour la myopathie FSH dont nous vous avons déjà […]

Read More

Réseau d’essais cliniques européen

Nous partageons avec vous une communication de EURO-NMD sur le réseau européen d’essais cliniques sur la myopathie FSH, dont nous vous avons déjà parlé (traduction Sylvie) : EURO-NMD est heureux de vous annoncer la création du “FSHD European Trial Network” (réseau européen d’essais cliniques FSH). Nicol Voermans est présidente et Pascal Laforet vice-président ; George Padberg […]

Read More
Réseau FSHD Europe

Réseau d’essais cliniques européen

Nous partageons avec vous une communication de FSHD Europe, dont nous, Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon sommes partie prenante. Réseau d’essais cliniques européen – avril / mai 2021 FSHD Europe est fier de vous annoncer la réalisation du projet « FSHD European Trial Network » (Réseau d’essais cliniques européen sur la FSHD). Nous avons initié […]

Read More

La Recherche sur la FSHD soutenue par l’AFM-Téléthon

Nous vous invitons à lire cet article intéressant de Françoise DUPUY-MAURY paru dans le magazine VLM n°196 du 1er trimestre 2021. Informez-vous sur quelques-uns des programmes de Recherche sur la FSHD soutenus par l’AFM-Téléthon. Vous apprendrez également quelle est l’action à l’international du GI FSH de l’AFM-Téléthon. Pourquoi ne pas rejoindre l’association AFM-Téléthon ? Comment […]

Read More

Journée internationale des maladies rares

La journée internationale des maladies rares est fixée au 29 février, pour bien marquer la rareté. Mais les années non-bissextiles, elle a lieu le 28 février. Une maladie rare, selon le site Eurordis, est une maladie touchant moins de 1 personne sur 2000 (soit 50 sur 100 000). En France, chaque maladie rare touche moins […]

Read More

27è congrès FSHD Society

En raison de l’épidémie de la Covid19, le 27e congrès annuel de la FSHD Society s’est déroulé sous forme de vidéo-conférences les 25 et 26 juin 2020. Malgré ce format inédit, il a réuni en ligne chercheurs, cliniciens, firmes pharmaceutiques du monde entier autour de sujets portant sur les modèles animaux, l’épigénétique, les mécanismes de […]

Read More