Résultats de l’enquête patients lancée par FSHD Europe Publication 05/03/2024 ~ « Journal of Neuromuscular Diseases » par Megan McNiff de l’université de Newcastle L’article est en libre accès ici (article rédigé en anglais): https://content.iospress.com/articles/journal-of-neuromuscular-diseases/jnd230171 Nous vous proposons un résumé en Français : L’étude avait pour objectif de comprendre le point de vue de la communauté […]
Pour faire suite à l’article de Sophie hier, et pour marquer cette journée mondiale de la myopathie FSH, je publie ici une photo de Laurence et moi (Sylvie) avec un sourire orange. Je publie également une photo de la réunion de la World FSHD Alliance, regroupement de nombreuses associations de patients FSH à travers le […]
Le saviez-vous ? Ce mardi 20 juin est la journée internationale de la FSHD. Cette journée de la FSHD est une initiative mondiale visant à sensibiliser à la Facio-Scapulo-Humérale Dystrophie – l’une des formes les plus courantes de dystrophie musculaire qui touche plus de 1 million de personnes dans le monde. Cette journée a pour […]
Le 11 mai 2023, Sylvie a représenté le Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon à une réunion internationale à Leiden (NL) au sujet du projet Mercury de la FSHD Society. Ce projet vise à coordonner au niveau mondial les actions pour permettre à tous d’accéder au médicament à l’issue de plusieurs essais cliniques qui ont démarré ou […]
En ce 28 février, journée des maladies rares (le site est en anglais, mais on peut demander l’affichage en français), le moment est propice pour cette info : En mars 2022, FSHD Europe, association européenne de patients FSH dont nous faisons partie au nom de l’AFM-Téléthon, a diffusé un questionnaire aux patients FSH européens. […]
Demain 20 juin est la Journée mondiale de la myopathie FSH. La couleur orange a été choisie par la FSHD society américaine, nous nous rallions à leur panache orange ! Et le selfie avec un sourire en tranche d’orange symbolise le fait que certains d’entre nous, patients FSH, ont une atteinte des muscles de la […]
Il y a un intérêt croissant de plusieurs entreprises pharmaceutiques pour le lancement d’essais cliniques sur la FSHD (dystrophie ou myopathie FSH). L’association FSHD Europe (dont le groupe FSH de l’AFM-Téléthon fait partie) travaille avec l’industrie pharmaceutique pour s’assurer que, quand les essais cliniques seront développés, ils seront conçus et organisés de façon à favoriser […]
Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM-Téléthon (nous donc 😉 ) fait partie de deux instances internationales dans lesquelles nous vous représentons : blanc FSHD Europe : nous faisons partie du Conseil d’Administration. C’est à l’initiative de FSHD Europe qu’a été créé le réseau européen d’essais cliniques pour la myopathie FSH dont nous vous avons déjà […]
Aujourd’hui 20 juin, nous les FSH (ou FSHD, en anglais pour FSH dystrophy) sommes à l’honneur ! Partagez une de ces images sur les réseaux sociaux : …………………………………………………….. ou prenez-vous en photo avec un quartier d’orange (couleur du jour) et partagez-la. Sylvie
Nous partageons avec vous une communication de EURO-NMD sur le réseau européen d’essais cliniques sur la myopathie FSH, dont nous vous avons déjà parlé (traduction Sylvie) : EURO-NMD est heureux de vous annoncer la création du “FSHD European Trial Network” (réseau européen d’essais cliniques FSH). Nicol Voermans est présidente et Pascal Laforet vice-président ; George Padberg […]