Journée mondiale de la myopathie FSH (ou FSHD)

Demain 20 juin est la Journée mondiale de la myopathie FSH.

La couleur orange a été choisie par la FSHD society américaine, nous nous rallions à leur panache orange !

Et le selfie avec un sourire en tranche d’orange symbolise le fait que certains d’entre nous, patients FSH, ont une atteinte des muscles de la face et ne peuvent pas sourire.

Donc demain, pour faire connaitre la FSH et aider à lutter pour aller vers un traitement, nous vous suggérons de poster un selfie de vous sur les réseaux sociaux avec un sourire orange. Vous pouvez aussi nous envoyer votre selfie pour que nous le publiions ici.

Autre action possible : se fixer comme objectif de parler à 3 personnes autour de soi de la FSH, de notre blog, de l’AFM-Téléthon qui finance les recherches pour trouver un traitement.

Sylvie, avec la participation de sa sœur 🙂