Vous vivez avec une maladie rare ou vous vous occupez d’une personne vivant avec une maladie rare ? Nous vous invitons à participer à l’enquête sur le dépistage des maladies rares à la naissance. En vous posant des questions sur les possibles avantages et inconvénients liés au dépistage des maladies rares à la naissance, par […]
Focus sur les caractéristiques FSHD Le 19 mai 2022, le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon organisait une visio-conférence sur le thème « la génétique FSHD ». Le professeur Karine NGUYEN du département Génétique Médicale – Hôpital de la Timone à Marseille, spécialiste de la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale était l’invitée de cette conférence. Le Pr. NGUYEN nous rappelle, dans […]