Donnez votre avis sur le dépistage des maladies rares à la naissance !

Vous vivez avec une maladie rare ou vous vous occupez d’une personne vivant avec une maladie rare ? Nous vous invitons à participer à l’enquête sur le dépistage des maladies rares à la naissance.

En vous posant des questions sur les possibles avantages et inconvénients liés au dépistage des maladies rares à la naissance, par exemple en termes d’anxiété, d’accès aux soins ou d’adaptation de la vie familiale, nous serons en mesure de plaider pour une meilleure approche du dépistage néonatal.

>>> Veuillez cliquer sur ce lien pour répondre à l’enquête.

Vous pouvez y répondre jusqu’au 9 juillet 2023, cela ne vous prendra pas plus de 20 minutes.

Cette enquête fait partie du projet de recherche Screen4Care.

Veuillez noter que :

• Vos coordonnées seront conservées dans une base de données sécurisée et accessible uniquement à notre équipe de recherche.
• Toutes les informations que vous partagez avec nous resteront parfaitement confidentielles, en accord avec le Règlement Général de Protection des Données (RGPD).
• Vous recevrez les résultats de l’enquête par email suite à votre participation et nous partagerons aussi ces résultats avec les décideurs, pour qu’ils puissent contribuer à un réel changement pour la communauté des maladies rares.

Si vous avez des questions, écrivez-nous à  rare.barometer@eurordis.org.

D’avance grand merci de votre participation !

L’équipe Rare Barometer