Journée internationale FSHD (2e)
Pour faire suite à l’article de Sophie hier, et pour marquer cette journée mondiale de la myopathie FSH, je publie ici une photo de Laurence et moi (Sylvie) avec un sourire orange.
Je publie également une photo de la réunion de la World FSHD Alliance, regroupement de nombreuses associations de patients FSH à travers le monde qui étaient réunies à Milan les 17 et 18 juin. C’était une réunion active, enthousiasmante, émouvante ! Toutes ces forces unies pour accélérer l’accès à un traitement pour nous tous.
Merci Sylvie!
Soyons forts et unis en Europe et dans le monde pour faire entendre la voix des patients FSH , participer activement aux essais cliniques et vaincre notre maladie.
Nous aurons , je pense, prochainement connaissance des échanges des chercheurs à Milan sur la FSH.