Activités à l’international

Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM-Téléthon (nous donc 😉 ) fait partie de deux instances internationales dans lesquelles nous vous représentons :

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FSHD Europe : nous faisons partie du Conseil d’Administration.
C’est à l’initiative de FSHD Europe qu’a été créé le réseau européen d’essais cliniques pour la myopathie FSH dont nous vous avons déjà parlé ici.
FSHD Europe regroupe des représentants de : France, Grande-Bretagne, Pays-Bas, Allemagne, Italie.

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World FSHD Alliance : nous faisons partie de l’équipe de gouvernance qui organise des réunions (en ligne) avec des représentants de nombreux pays (Europe, USA, Brésil, Israël, Inde, Japon, Chine, Afrique du Sud, Australie etc.)
L’objectif est d’échanger sur les bonnes pratiques et de s’entraider pour qu’il y ait dans tous les pays des associations en mesure d’aider les patients et capables d’être des acteurs vers le traitement, avec les médecins et les chercheurs.
Ce groupe est présenté sur cette page web.

Ce travail est très prenant, et nous sommes peu nombreux… Si vous parlez anglais et que vous souhaitez nous aider dans cette mission (en participant aux réunions en ligne, aux groupes de travail avec les médecins, les chercheurs ou les industries pharmaceutiques en tant que représentant des patients) votre aide serait bienvenue !

Sylvie