Activités à l’international

Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM-Téléthon (nous donc 😉 ) fait partie de deux instances internationales dans lesquelles nous vous représentons :

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FSHD Europe : nous faisons partie du Conseil d’Administration.
C’est à l’initiative de FSHD Europe qu’a été créé le réseau européen d’essais cliniques pour la myopathie FSH dont nous vous avons déjà parlé ici.
FSHD Europe regroupe des représentants de : France, Grande-Bretagne, Pays-Bas, Allemagne, Italie.

 

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World FSHD Alliance : nous faisons partie de l’équipe de gouvernance qui organise des réunions (en ligne) avec des représentants de nombreux pays (Europe, USA, Brésil, Israël, Inde, Japon, Chine, Afrique du Sud, Australie etc.)
L’objectif est d’échanger sur les bonnes pratiques et de s’entraider pour qu’il y ait dans tous les pays des associations en mesure d’aider les patients et capables d’être des acteurs vers le traitement, avec les médecins et les chercheurs.
Ce groupe est présenté sur cette page web.

 

Ce travail est très prenant, et nous sommes peu nombreux… Si vous parlez anglais et que vous souhaitez nous aider dans cette mission (en participant aux réunions en ligne, aux groupes de travail avec les médecins, les chercheurs ou les industries pharmaceutiques en tant que représentant des patients) votre aide serait bienvenue !

Sylvie

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3 commentaires

  • Eric Chauveau - FSHDéric 10 septembre 2021   Répondre →

    Hi Sylvie, happy to see you back on the rush. When the world FSHD alliance group started up ? Hope you’re feeling well in spite of Marie-Martines’s death Eric

    • GI FSHD 15 septembre 2021   Répondre →

      Hello Eric, I won’t answer in english, je ne répondrai pas en anglais 😉
      La World FSHD Alliance a démarré il y a environ 2 ans, mais les activités commencent à prendre de l’ampleur depuis quelques semaines (depuis la réunion de mi-juillet surtout).

  • FSHDéric 2 octobre 2021   Répondre →

    Si les premiers patients FSHD étaient français, les Américains leur ont pris le « leadership » depuis 1991. Qui étaient-ils ces patients français depuis 1884 ?

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