Réseau d’essais cliniques européen

Nous partageons avec vous une communication de EURO-NMD sur le réseau européen d’essais cliniques sur la myopathie FSH, dont nous vous avons déjà parlé (traduction Sylvie) :

EURO-NMD est heureux de vous annoncer la création du “FSHD European Trial Network” (réseau européen d’essais cliniques FSH). Nicol Voermans est présidente et Pascal Laforet vice-président ; George Padberg et Baziel van Engelen comme conseillers coordonne ce projet , initié par FSHD Europe.

L’objectif principal de ce réseau est de faire se rencontrer les cliniciens impliqués dans la prise en charge de la myopathie FSH dans tous les pays européens et améliorer la capacité d’essais cliniques en Europe, permettant à davantages de centres de participer dans les essais à venir et de rendre les nouveaux traitements largement accessibles aux patients.

FSHD Europe (dont nous, groupe FSH de l’AFM-Téléthon, faisons partie) a aidé à organiser le premier séminaire en ligne du FSHD European Trial Network les 23 avril et 7 mai 2021, avec les objectifs suivants :

• Etablir la création du “FSHD European Trial Network”
• Harmoniser les critères de diagnostic clinique et génétique, pour les bases de données et les mesures de résultats
• Créer un échange d’expérience clinique et un matériel génétique de référence
• Amener l’Europe sur le même plan que les USA pour la préparation aux essais cliniques sur la FSH

Les fondateurs du FSHD European Trial Network veulent que ce nouveau réseau continue avec différent groupes de travail sur les mesures de résultats, les biomarqueurs et l’imagerie et favorise une future collaboration européenne, s’élargisse et travaille main dans la main avec d’autres groupes de travail existant (FSHD CTRN) et d’autres institutions (TREAT-NMD, ERN EURO-NMD, FSHD society).

Pour davantage d’information : https://fshd-europe.info/what-is-it-about/ et https://fshd-europe.info/core-group-of-experts/. Le compte-rendu du séminaire sera proposé pour publication à la revue Neuromuscular Disorders. Vous pouvez contacter Nicol Voermans si vous voulez faire partie du réseau : nicol.voermans (at) radboudumc.nl.

Sylvie