Réseau FSHD Europe

Réseau d’essais cliniques européen

Nous partageons avec vous une communication de FSHD Europe, dont nous, Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon sommes partie prenante.

Réseau d’essais cliniques européen – avril / mai 2021

FSHD Europe est fier de vous annoncer la réalisation du projet « FSHD European Trial Network » (Réseau d’essais cliniques européen sur la FSHD). Nous avons initié et coordonné ce projet avec Nicol Voermans, neurologue et chercheuse (Pays-Bas), et Pascal Laforêt, neurologue et chercheur (France). George Padberg et Baziel van Engelen sont les conseillers scientifiques.

FSHD Europe a pris cette initiative pour soutenir la collaboration pour être prêts pour les essais cliniques s’appuyant sur la recherche sur la FSHD en Europe. Bien qu’il y ait eu diverses rencontres de chercheurs ces dernières années, il n’y a pas encore de réseau solide pour les essais cliniques en Europe, c’est pourquoi FSHD Europe veut mener ce projet.

La FSHD est aux portes des essais cliniques et plusieurs entreprises pharmaceutiques sont intéressées, et quelques essais sont déjà en cours aux USA et en Europe. Mais les protocoles d’essais cliniques, la réglementation pharmaceutique et les politiques de santé dans les différents pays européens varient sur des détails et une stratégie globale européenne serait bénéfique.

Les associations de patients et le réseau d’essais cliniques sont bien établis aux USA et collaborent avec succès ; les organisations européennes sont en retard, en particulier au niveau clinique. Afin d’offrir aux patients FSHD européens une position favorable dans les discussions avec les chercheurs et les entreprises pharmaceutiques, FSHD Europe organise cette rencontre avec les objectifs suivants :
– établir les fondations d’un réseau européen d’essais cliniques
– harmoniser les critères de diagnostic clinique et génétique, pour les registres de malades et les mesures de résultats des essais
– créer un échange d’expérience clinique et de matériau génétique de référence
– amener l’Europe au niveau des USA dans la préparation aux essais cliniques

De plus, si des traitements se révèlent efficaces, le réseau européen d’essais cliniques devra jouer un rôle de partenaire avec les autorités de santé. Ce qui ajoute des objectifs :
– inciter les entreprises pharmaceutiques et l’agence européenne du médicament (EMA) à une large collaboration
– harmoniser les traitements et la prise en charge pour tous les patients FSHD européens.

Ce projet est conduit par un groupe d’experts de différents pays européens, et la collaboration de nouveaux chercheurs cliniciens sera la bienvenue. Nous souhaitons que ce nouveau réseau reste uni et promeuve une collaboration européenne future. Notre objectif est que ce nouveau réseau soit connu, s’élargisse et travaille main dans la main avec d’autres réseaux (CTRN) et d’autres institutions (Treat NMD).

Les rencontres en ligne seront organisées sur invitation et pour un nombre limité de participants de la communauté de Recherche active, avec des chercheurs cliniciens d’autres groupes et des représentants de patients.

Session 1 le 23 avril 2021 – session 2 le 7 mai 2021 – le programme sera publié prochainement.

Les résultats de ces rencontres seront publiés et présentés à la communauté FSHD lors de la conférence sur la Recherche sur la FSHD des 24 et 25 juin 2021.

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8 commentaires

  • Eric Chauveau 23 mars 2021   Répondre →

    Bon’soir Sylvie, une autre couleur que le jaune serait plus adéquat pour la mise en surbrillance des mots pour lesquels vous voulez attirer l’attention : ça concerne le confort visuel.

    • GI FSHD 29 mars 2021   Répondre →

      Je suis assez d’accord avec vous Eric 🙂 mais l’AFM-Téléthon a déterminé une charte graphique pour son site internet et les blogs de tous les groupes, donc nous ne pouvons pas choisir les couleurs… On va s’y faire, vous et nous.

  • Eric Chauveau 29 mars 2021   Répondre →

    Entendu : faites remonter l’info, au cas où ? Bonne continuation. FSHDéric

  • Pascal Lecrenier 16 mai 2021   Répondre →

    Je vois que les recherches sont vraiment très proches derrière la porte et cela me réjouit. J’espère aussi qu’on ne sera plus embêté par des virus comme la Covid19 qui occupait l’entièreté des chercheurs et industrie pharmaceutique.
    Merci Sylvie

  • Carole Palierne 7 juin 2021   Répondre →

    Bonjour,
    Merci encore pour la session en live avec le professeur Pereon notamment. Je trouve que la tonalite du blog aujourd’hui sur les essais cliniques et les entreprises pharmaceutiques est beaucoup plus optimiste que celle entendue mardi dernier…c’est moi ou….
    Je n’avais retenu que des essais peu concluants en général…et peu de pistes vraiment avancées…vous me direz !
    Bonne journée
    Carole Palierne

    • Eric Chauveau - FSHDéric 8 juin 2021   Répondre →

      Votre lucidité fait du bien Carole Palierne. J’ai beaucoup aussi apprécié le tact, l’intelligence sensible et l’humour du Professeur Pereon. FSHDéric

  • Negro roxane 8 juin 2021   Répondre →

    Bonjour
    J espère qu ils vont trouver bientôt moi j ai la fsh je ne voudrais pas me retrouver dans un fauteuil
    Merci aux chercheurs

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