Journée FSHD en région Grand Est – bilan

Comme nous vous l’avions annoncé sur le blog, l’équipe du GI FSHD soutenue par le Service Régional de l’AFM-Téléthon, a organisé le samedi 4 mars 2023 à Nancy la journée FSHD de la région Grand Est sur le thème la myopathie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD)

La journée s’est très bien passée avec 25 participants.

Le service régional de l’AFM-Téléthon Lorraine nous a fourni une belle salle et une excellente organisation matérielle.

Le matin, nous avons eu l’intervention d’un neurologue et celui d’une chercheuse qui nous a fait le point sur les recherches dans le monde. Une mention particulière pour cette chercheuse, Julie Dumonceaux, qui fait toujours l’unanimité dans la présentation d’un contenu complexe mais rendu accessible et porteur d’espoir.

L’après-midi ont eu lieu deux ateliers, l’un avec une psychologue, l’autre avec une kinésithérapeute : 2 jeunes professionnelles de qualité qui ont participé à la journée entière.

Les repas et pauses ont donné lieu a des échanges informels très riches avec les familles.