Visio FSHD en Île de France
Samedi 12 juin 2021 de 10h à 12h30
Nouveau rendez-vous avec votre Groupe FSHD de l’AFM-Téléthon autour d’un thème qui nous est cher : la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. Cette fois-ci, le groupe d’intérêt FSHD s’associe au Service Régional Île de France de l’AFM-Téléthon pour organiser une réunion d’information et d’échanges. Maintenir un bon niveau d’information sur les avancées scientifiques nous paraît important. Notre pathologie est tellement complexe qu’il nous semble fondamental d’en expliquer les causes (scientifiques et médicales). Nous aurons la chance d’avoir parmi nous la présence de Julie DUMONCEAUX, chercheuse en neurosciences à Londres et spécialiste de la FSHD. Elle nous dévoilera les dernières avancées scientifiques et un arrêt sur image sur les essais cliniques en cours. Des échanges sous forme de questions/réponses sont prévus après chaque intervention. Il vous suffit de poser vos questions en direct sur le Chat pour que les professionnels puissent y répondre. Voici le programme de cette visioconférence du 12 juin prochain :
10h
Présentation des réseaux de l’AFM-Téléthon et des consultations spécialisées en Île-de-France
par Carmen GONCALVES, coéquipière du Groupe FSHD et Patricia CORDEAU, directrice du Service Régional Île-de-France de l’AFM-Téléthon
10h10
Les avancées scientifiques de la FSHD
par Julie DUMONCEAUX, chercheuse en neurosciences à Londres – spécialiste de la FSHD
11h15
L’Observatoire FSHD
par Benoît SANSON, coordinateur à l’observatoire national des patients FSHD au CHU de Nice
11h25
La prise en charge médicale de la FSHD aujourd’hui
Le futur protocole européen des essais cliniques
par Pascal LAFORET, professeur neurologue à Garches
Priorité aux patients FSHD d’Île-de-France pour les inscriptions à la Visio Conférence
Pour participer à cette visioconférence, il vous faut disposer d’une adresse mail et de télécharger l’application Teams, qui est une application gratuite. Si vous avez besoin d’un accompagnement technique pour participer à cette visioconférence spéciale FSHD Champagne-Ardenne, faites-le nous savoir. Nous vous aiderons pour que vous puissiez être au rendez-vous le samedi 12 juin prochain à 10h.
Dernière campagne emailing du Groupe FSHD intégrant l’invitation (programme & bulletin d’inscription) de la Visio Conférence du 12 juin 2021, cliquez sur ce lien
Bonjour
Dommage que ce ne soit pas ouvert a tous
Ca m’aurait interessee
Je vous invite à y participer, Mireille. N’hésitez plus !
Certes, nous privilégions les habitants d’IDF car le Service Régional IDF de l’AFM-Téléthon apportera quelques informations pertinentes pour les Franciliens. En revanche, les autres interventions s’adressent à tout le monde. Nous serons donc ravis de vous compter parmi nous à cette occasion samedi prochain. Au plaisir ! Sophie
Merci
Comment faire pour m’inscrire..?
Je ne retrouve plus le mail
J’ai du l’effacer,ne pensant pas pouvoir participer…
Amicalement ❤️
Mireille,
Je viens de faire suivre votre demande d’inscription. Vous devriez recevoir prochainement un lien pour vous connecter samedi matin à la Visio. Et, notre coéquipière, Carmen, vous expliquera comment poser des questions en direct ainsi que la marche à suivre pour vous connecter. Au plaisir. Sophie
je suis rès interressée car fortement concernée par la FSH mon fils et mon petit fils l’ont développée
je ne sais pas vous renvoyez mon bulletin d’inscription pour cette conférence
comme je viens de vous l’érire je voudrais bien participer a la conférence de ce samedi 12 juin
comment faire
Bonjour Suzanne,
Je viens d’envoyer votre demande d’inscription. Vous recevrez la veille de la visioconférence un lien pour vous connecter le 12/06. Au plaisir de vous compter parmi les participants. Sophie
Bonjour le Groupe FSH, bonjour à tous,
Merci pour cette gentille invitation à laquelle je participerai avec plaisir sous réserve qu’on me donne le mode opératoire d’accès Internet.
Je suis bouleversé par la disparition de Marie-Martine que je ne savais pas malade.
Merci et bravo à ceux qui oeuvrent encore au sein du Groupe dans ce contexte. C’est tellement important pour nous.
A votre si bon souvenir en espérant vous revoir bientôt.
Gérard BUCLEZ, 7 juin 2021.
Bonjour Gérard,
Je viens de faire suivre votre demande d’inscription. Vous devriez recevoir prochainement un lien pour vous connecter samedi matin à la Visio. Et, notre coéquipière, Carmen, vous expliquera comment poser des questions en direct ainsi que la marche à suivre pour vous connecter.
Et, merci pour votre message. Nous rendrons un hommage tout particulier à Marie-Martine dans les prochains jours. C’est une vrai tristesse pour notre Groupe, et pour tous ceux qui l’aimaient. Amicalement. Sophie
Bonjour
Quans recevons nous le lien pour acceder a la visioconférence ?
Je me suis inscrit maiis aucune nouvelle depuis
Bonne journée
Pas d’inquiétude. Le lien vous sera envoyé jeudi ou vendredi au plus tard pour que vous puissiez vous connecter samedi 12 matin à 10h. Au plaisir. Sophie
Merci pour cette invitation, j’ai hâte de découvrir les nouvelles avancées sur la FSH! Et j’aimerais savoir où en sont les essais cliniques avec le LOSMAPIMOD? Encore merci et à samedi…
Bonjour Nicolas. Julie DUMONCEAUX abordera le sujet du Losmapimod ce samedi 12 juin. Et vous pourrez lui poser des questions en direct. Sachez que les 24 et 25 juin prochains, Sylvie et moi-même participerons au congrès international de la FSHD Society. Nous aurons très certainement des nouvelles de Fulcrum Therapeutics en direct. Bien entendu, nous vous tiendrons informé. Au plaisir de vous compter parmi nous ce samedi 🙂 – Sophie
Sera-t-il possible d’accéder à un replay de la visio ?
Je suis très intéressé car concerné, mais je tiens à ma vie privée et le choix de Teams est très dommage.
A quand un usage des outils libres, sécurisée et respectueux des données privées pour l’AFM ??
Bonjour Nicolas. Je comprends votre inquiétude du respect de la vie privée sur le Web car je la partage totalement. Si vous ne souhaitez pas voir apparaître votre nom et prénom sur Teams, pourquoi ne pas créer un avatar. C’est une solution. En vous connectant à la visio, vous coupez votre caméra, et vous restez ainsi totalement invisible tout en participant à la visio via le Chat.
Enfin, pour répondre à votre demande de replay, c’est parce que nous souhaitons respecter la vie privée des invités et des participants, nous n’enregistrons pas les visios. Je suis certaine que vous comprendrez. Bien cordialement, Sophie
Bonjour et merci pour votre réponse.
Je me permets de vous signaler que ce n’est pas une question de nom/prénom ou de pseudo anonyme sur Teams : par défaut, Teams recoupe votre adresse IP avec les autres traces que vous laissez sur le web, ce n’est pas absolument pas anonyme ni sécurisé.
Vous pourriez utiliser des outils comme BigBlueButton ou Meet Jitsi, réellement indépendant des GAFAM.
Par ailleurs, ne pas enregistrer la vidéo ne signifie pas protéger la vie privée, cela n’a rien à voir.
Un accès privé à l’enregistrement serait tout à fait envisageable à l’heure du web moderne ou l’on peut reconsulter des documents librement.
Dommage que l’AFM ne soit pas impliqué dans ce genre de solutions.
Désolé j arrive un peu tard. Mais y aurait-il encore de la place ?
Bonjour James. Oui, il y a encore de la place, et nous vous accueillerons avec grand plaisir. Je fais suivre votre demande d’inscription. Vous recevrez très prochainement sur votre boite mail un lien pour vous connecter le 12/06 à 10h. Au plaisir de vous compter parmi les participants. Sophie
Bonjour,
Je ne suis pas parvenue à télécharger le bulletin d’inscription.
Puis je encore participer ?
Pourriez vous m’envoyer le lien teams svp ?
Merci d’avance pour votre réponse.
Bien cordialement,
Stephanie
Bonjour Stéphanie. Je viens de faire suivre votre demande d’inscription. Vous recevrez très prochainement sur votre boite mail un lien pour vous connecter le 12/06 à 10h. Au plaisir de vous compter parmi les participants. Sophie
Bonjour , s’il reste de la place pour samedi ,merci de bien vouloir m’inscrire au programme.
Bien cordialement,
MME PETIT
Absolument. Vous recevrez dans votre boite mail un lien pour votre connexion à la Visio de ce samedi 12 juin à 10H. Au plaisir de vous compter parmi les participants. Sophie