Samedi 27 mars 2021 de 10h à 12h30

Suite à notre 1ère expérience d’une Visio conférence organisée avec le Service Régional de Bretagne, le Groupe d’Intérêt FSHD a tenu à renouveler l’expérience avec une nouvelle région. En l’occurrence, le groupe d’intérêt FSHD s’associe au Service Régional Champagne-Ardenne de l’AFM-Téléthon pour organiser une réunion d’information et d’échanges. Il nous paraît important de maintenir un bon niveau d’information sur les avancées scientifiques avec les personnes concernées par la dystrophie facio-scapulo-humérale surtout en ces périodes de confinement. Les échanges sous forme de questions/réponses sont maintenus. Il vous suffit de poser vos questions en direct sur le Chat pour que les professionnels puissent y répondre.

Voici le programme de cette visioconférence du 27 mars prochain :

10h
Présentation des réseaux de l’AFM-Téléthon et des consultations spécialisées en Champagne-Ardenne
par Carmen GONCALVES, coéquipière du Groupe FSHD  et Yan PREUD’HOMME, directeur du SR Champagne-Ardenne AFM-Téléthon

10h10
Présentation des avancées scientifiques
par Julie DUMONCEAUX, chercheuse en neurosciences à Londres – spécialiste de la FSHD

11h15
Gérer au quotidien les difficultés provoquées par la maladie
par Sabrina SAYAH, psychologue-clinicienne spécialisée en neuropsychologie à l’hôpital Salpêtrière à Paris

12h05
L’Observatoire FSHD
par Benoît SANSON, coordinateur à l’observatoire national des patients FSHD au CHU de Nice

Priorité aux patients FSHD de Champagne-Ardenne pour les inscriptions à la Visio Conférence

Pour participer à cette visioconférence, il vous faut disposer d’une adresse mail et de télécharger l’application Teams, qui est une application gratuite. Si vous avez besoin d’un accompagnement technique pour participer à cette visioconférence spéciale FSHD Champagne-Ardenne, faites-le nous savoir. Nous vous aiderons pour que vous puissiez être au rendez-vous le 27 mars prochain à 10h.

Dernière campagne emailing du Groupe FSHD intégrant l’invitation (programme & bulletin d’inscription) de la Visio Conférence du 27 mars 2021, cliquez sur ce lien