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Quelques nouvelles médicales et scientifiques

Une équipe suisse a évalué l’utilisation d’un « gilet » pour maintenir en place les omoplates. Voyez la brève sur le site de l’AFM-Téléthon. Ça me semble une bonne alternative, moins invasive que la chirurgie. Mais l’orthèse utilisée dans cet essai ne parait pas très pratique pour la vie de tous les jours (impossibilité de s’adosser à un dossier de chaise ou de fauteuil par exemple). Il existe des orthèses plus légères dans le commerce qui pourraient remplir ce rôle il me semble (par exemple ça ou ça). Si vous avez essayé ce genre d’orthèse, nous sommes intéressés par votre témoignage.

Afm-Téléthon FSHD

Un article hollandais fait le point sur le conseil génétique et la procréation dans la myopathie FSH. Je ne l’ai pas lu, mais si cela intéresse quelqu’un, je peux le demander au service documentation de l’AFM-Téléthon.

Afm-Téléthon FSHD

Un chercheur français, Frédéric Relaix de l’Inserm, travaille avec son labo sur l’utilisation des « ciseaux » à ADN CrispR sur la FSH. Il a participé à une vidéo-conférence dans le cadre de la semaine de la science à l’AFM-Téléthon. Je vous conseille de la visionner, c’est très intéressant !

Afm-Téléthon FSHD

 

Un collectif inter-associatif organise la Journée des Fatigues le 21 novembre. Je vous avais parlé de l’enquête qu’ils menaient pour préparer cet événement. Si cela vous intéresse (la fatigue est l’un des symptômes de la myopathie FSH), le programme des conférences en ligne (accès libre) est affiché ici. Ou visionnez leur vidéo de lancement.
Sylvie

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