transmission diagnostic fshd

Journée des familles de l’AFM-Téléthon

Carmen, Sophie, Hélène et les 2 Sylvie, du groupe FSH, ont assisté à la journée des familles les 24 et 25 juin derniers. Une belle occasion de se retremper dans la dynamique associative !

Nous avons eu le plaisir de rencontrer au stand médecins / chercheurs :

  • Julie Dumonceaux et Virginie Mariot (chercheuses à l’université de Londres)
  • Edoardo Malfatti (neurologue à l’hôpital Henri Mondor à Créteil) et Cheryane Lama (Inserm Mondor dans le laboratoire du Pr Relaix, dont nous vous avons parlé ici)
  • Karine Nguyen et Frédérique Magdinier (Inserm Marseille)
  • Yegor Vassetzky et Anna Karpukhina (CNRS Gustave Roussy)

 

A l’occasion de ces journées, l’AFM-Téléthon a publié la mise à jour des avancées de la recherche dans la myopathie FSH. Je vous engage à le lire, c’est un peu ardu mais intéressant et encourageant ! Vous pouvez télécharger le document ici.

 

Comme vous pouvez le constater, il y avait du monde à la plénière d’informations précédant l’AG Statutaire et le vote.

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