[Re]Plongez dans les conseils experts des kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Dans le cadre de notre mission continue pour partager des informations sur la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD), nous avons eu le plaisir d’accueillir l’équipe de kinésithérapeutes-conseils de l’AFM-Téléthon. Le 11 janvier 2024, Caroline Schmitt et Matthieu Lacombe ont partagé leurs connaissances et leurs conseils lors d’une visioconférence […]
Rejoignez-nous à la visioconférence animée par Benoît Sanson de l’Observatoire FSHD Jeudi 1er Février 2024 de 18h à 19h L’observatoire FSHD : explorer, comprendre, agir Votre Groupe d’Intérêt FSHD a le plaisir de vous inviter à un webinaire animé par Benoît Sanson chef de projets du Pôle Neurosciences, Système Nerveux Périphérique & Muscle du CHU […]
Votre Groupe d’Intérêt FSHD vous présente ses vœux musclés pour 2024 après un Téléthon 2023 bien musclé ! Toute l’équipe du Groupe d’Intérêt FSHD vous souhaite une merveilleuse année 2024, pleine de moments joyeux, de force et d’espoir. Que cette année soit remplie de moments précieux, de soutien et d’amour. Et qu’elle vous permette de […]
Perrine Joly éclaire le chemin avec l’ergothérapie dans le monde complexe de la FSHD Le 7 décembre dernier, notre Groupe d’intérêt FSHD s’est réuni lors d’une visioconférence explorant les bienfaits de l’ergothérapie dans l’accompagnement des patients atteints d’une FSHD. Pour celles et ceux d’entre vous qui ont manqué ce rendez-vous, nous avons enregistré cette présentation. […]
Le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses visio-conférences « 1h avec … ». Découvrez le rôle clé de la kinésithérapie dans le maintien de la force musculaire, le jeudi 11 Janvier 2024 de 18h à 19h Nous avons le plaisir de vous inviter à cette présentation qui sera animée par Caroline SCHMITT et Matthieu LACOMBE, masseurs-kinésithérapeutes conseils […]
Le Téléthon c’est maintenant ! Faites votre don sur la page du groupe d’intérêt FSHD Page de collecte de Groupe d’Intérêt Myopathie FSHD au profit de l’AFM-Téléthon (telethon.fr) (clic)
Le Téléthon 2023 avec Ibrahima … On approche à grands pas de la date du Téléthon qui se tiendra les 8 et 9 décembre prochains. Le groupe d’intérêt FSHD veut participer à l’effort de tous, salariés, bénévoles, familles et malades, et a ouvert une page de collecte. Donc nous vous invitons à faire votre […]
La FSHD et les problèmes de sécheresse oculaire Comme vous le savez, FSHD signifie « Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale ». Dans cet acronyme, le terme de « facio » se rapporte aux muscles de la face (lèvres et paupières). Chez certains malades, les symptômes faciaux apparaissent même avant la faiblesse musculaire des épaules et du bassin. L’un d’eux peut être un problème […]
Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]
Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]