Voeux du groupe d'interet de la myopathie FSHD-2024 Belle et heureuse année 2024

Meilleurs Voeux

Votre Groupe d’Intérêt FSHD vous présente ses vœux musclés pour 2024 après un Téléthon 2023 bien musclé ! Toute l’équipe du Groupe d’Intérêt FSHD vous souhaite une merveilleuse année 2024, pleine de moments joyeux, de force et d’espoir. Que cette année soit remplie de moments précieux, de soutien et d’amour. Et qu’elle vous permette de […]

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Podcast Kinésithérapie FSHD

Jeudis FSHD | les clés de l’ergothérapie

Perrine Joly éclaire le chemin avec l’ergothérapie dans le monde complexe de la FSHD Le 7 décembre dernier, notre Groupe d’intérêt FSHD s’est réuni lors d’une visioconférence explorant les bienfaits de l’ergothérapie dans l’accompagnement des patients atteints d’une FSHD. Pour celles et ceux d’entre vous qui ont manqué ce rendez-vous, nous avons enregistré cette présentation. […]

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Les jeudis FSHD : 1 heure avec les kinésithérapeutes conseils de l'AFM, une aide aux malades porteurs de la myopathie FSHD

Jeudis FSHD et la kinésithérapie

Le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses visio-conférences « 1h avec … ». Découvrez le rôle clé de la kinésithérapie dans le maintien de la force musculaire, le jeudi 11 Janvier 2024 de 18h à 19h Nous avons le plaisir de vous inviter à cette présentation qui sera animée par Caroline SCHMITT et Matthieu LACOMBE, masseurs-kinésithérapeutes conseils […]

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bannière couleur AFM téléthon - Innover pour guérir

Téléthon 2023

Le Téléthon 2023 avec Ibrahima …   On approche à grands pas de la date du Téléthon qui se tiendra les 8 et 9 décembre prochains. Le groupe d’intérêt FSHD veut participer à l’effort de tous, salariés, bénévoles, familles et malades, et a ouvert une page de collecte. Donc nous vous invitons à faire votre […]

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sécheresse oculaire dans la myopathie FSHD

FSHD… mon œil ! 😉

La FSHD et les problèmes de sécheresse oculaire Comme vous le savez, FSHD signifie « Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale ». Dans cet acronyme, le terme de « facio » se rapporte aux muscles de la face (lèvres et paupières). Chez certains malades, les symptômes faciaux apparaissent même avant la faiblesse musculaire des épaules et du bassin. L’un d’eux peut être un problème […]

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Groupe de paroles FSHD - la force des mots

Vivre avec la FSHD

Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]

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Les jeudis FSHD : 1 heure avec Julie Dumonceaux, expert en neurosciences et chercheur à Londres sur la myopathie FSHD

RAPPEL : Les jeudis FSHD – « 1h avec … les avancées de la recherche »

Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]

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Les jeudis FSHD - "1 heure avec ... les avancées de la recherche"

Jeudis FSHD – « 1h avec … les avancées de la recherche »

Le groupe d’intérêt FSH de l’AFM-Téléthon poursuit son activité pour informer et échanger avec les malades et leur famille. Aux journées organisées dans les régions s’ajoutent maintenant des visioconférences thématiques que nous avons programmées sur 2023-2024, les jeudis, de 18h à 19h. Nous avons le plaisir de vous inviter à une première session « Les […]

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Qui sera le parrain de Téléthon 2023 FSHD

Téléthon 2023 – Qui est le parrain ?

Saurez-vous reconnaître le parrain du Téléthon 2023 avec ces quelques indices… Après Matt Pokora, Soprano et Kev Adams, c’est au tour du chanteur et compositeur VIANNEY de s’engager aux côtés des chercheurs, des familles, et des milliers de bénévoles mobilisés partout en France contre les maladies rares, les 8 & 9 Décembre 2023 Voici son […]

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