La FSHD et les problèmes de sécheresse oculaire

Comme vous le savez, FSHD signifie « Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale ». Dans cet acronyme, le terme de « facio » se rapporte aux muscles de la face (lèvres et paupières).

Chez certains malades, les symptômes faciaux apparaissent même avant la faiblesse musculaire des épaules et du bassin. L’un d’eux peut être un problème d’occlusion : les yeux bougent normalement, mais en raison de la faiblesse des muscles des paupières, la personne n’arrive pas à fermer les yeux complètement (notamment la nuit), ce qui peut entraîner des irritations de la cornée ou des inflammations de l’œil (kératites, conjonctivites) se caractérisant par des sensations de brûlure, une gêne au mouvement de l’œil ou une rougeur.

Sans traitement, avec un œil rouge tout le temps, il peut se produire une ulcération de la cornée.

 

Que faire ?

 

 

Selon l’ampleur du déficit d’occlusion, le soin peut être différent :

 

⇒ Si l’œil est juste irrité le matin, la cornée se répare vite : quelques gouttes de gel ophtalmique lubrifiant et mouillant permet de soulager les symptômes d’irritation liés à la sécheresse oculaire.

 

⇒ Si le gel ophtalmique n’est pas suffisant, on peut utiliser au coucher une pommade ophtalmique à la vitamine A. La vitamine A, sous forme huileuse, est un cicatrisant oculaire.

 

⇒ Si le gel ophtalmique et la pommade à la vitamine A ne sont pas suffisants, vous pouvez forcer la fermeture des paupières la nuit en utilisant un sparadrap microporeux (hypoallergénique et doux pour la peau). Le sparadrap doit être posé dans 2 sens : tout d’abord un en position horizontale ; puis un second en position verticale, du front jusqu’à la pommette.

Pour retirer le sparadrap tout en douceur, sans irritation, mouillez-le avant de l’enlever.

 

⇒ Autre solution : forcer la fermeture des yeux avec un bandeau, comme un bandeau à cheveux ou un masque de nuit, ou même un bonnet de nuit descendu sous les yeux.

 

⇒ Si aucune de ces solutions ne convient, une chirurgie est aussi possible. Mais attention, elle induit une gêne à la vision. Elle doit être envisagée sous les conseils de votre médecin et ophtalmologue.

 

Notez que cet article ne remplace en aucun cas une consultation médicale, et qu’une visite chez votre ophtalmologue sera nécessaire si vous rencontrez ce type de problème. Il pourra vous prescrire le traitement adapté à votre cas…

 

 

Expérience de Sylvie : pour moi, les larmes artificielles le soir au coucher ne sont pas suffisantes : elles coulent rapidement. Par contre elles sont utiles le matin pour soulager les yeux rouges. J’ai essayé le sparadrap mais je trouve que c’est très douloureux à enlever. Les bandeaux ou autres bonnets de nuit ne restent pas en place. J’utilise tous les soirs de la pommade ophtalmique, c’est très gras et ça recouvre bien l’œil, donc c’est assez efficace. Mais ça fait des taches sur l’oreiller…