Vous vivez avec une maladie rare ou vous vous occupez d’une personne vivant avec une maladie rare ? Nous vous invitons à participer à l’enquête sur le dépistage des maladies rares à la naissance. En vous posant des questions sur les possibles avantages et inconvénients liés au dépistage des maladies rares à la naissance, par […]
Le 8 avril 2023 , tous les membres du Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon se sont rencontrés « en vrai » à Reims. Une première depuis le Covid ! Depuis le premier confinement, nous avons travaillé autant (et même plus…) mais toujours en visio-conférence. Nous avons réfléchi à nos actions pour le 2ème semestre 2023 […]
Votre avis nous intéresse ! Comme vous le savez, notre Association de malades et de parents de malades conduit sans relâche son combat pour guérir, mais aussi pour aider les familles tout au long de leur parcours de santé et de vie. Nos équipes bénévoles et salariées sont ainsi présentes sur l’ensemble du territoire pour […]
Bonjour, Durant l’hiver, en cas de surcharge du réseau électrique français, des coupures d’électricité ponctuelles pourraient être décidées. Une nouvelle actu a été publiée sur le site AFM pour indiquer la marche à suivre pour les personnes à risque vital si de telles coupures étaient mises en place. Anticiper les risques de coupures électriques | […]
Bravo ! Le téléthon 2022 a permis de récolter cette année 78 051 091 € Merci a tous les donateurs pour ce cadeau Grace a vous la recherche avance et les maladies rares, dont la nôtre, la myopathie FSH, reculent. Pour ceux qui auraient raté ce weekend de collecte, rien n’est perdu. Vous pouvez encore […]
Bonjour, Le groupe d’intérêt FSHD/AFM-Téléthon poursuit ses activités en reprenant des réunions en présentiel en régions. Cependant, il maintient des temps d’informations et d’échanges en visioconférence, temps initiés pendant la crise sanitaire qui ont répondu aux attentes des patients FSH. Nous avons le plaisir de vous inviter à un temps d’échanges en collaboration avec les […]
Bonjour à tous ! Comme chaque année, nous participons activement au Téléthon. Vos dons sont nécessaires pour financer la recherche sur les maladies génétiques rares en général, et sur la maladie qui nous concerne en particulier : la myopathie FSH. Le Téléthon c’est très bientôt (les 2 et 3 décembre 2022), et vous pouvez faire […]
Nous vous invitons à lire cet article intéressant de Françoise DUPUY-MAURY paru dans le magazine VLM n°196 du 1er trimestre 2021. Informez-vous sur quelques-uns des programmes de Recherche sur la FSHD soutenus par l’AFM-Téléthon. Vous apprendrez également quelle est l’action à l’international du GI FSH de l’AFM-Téléthon. Pourquoi ne pas rejoindre l’association AFM-Téléthon ? Comment […]