Quelles sont les missions du Groupe FSHD ? Découvrez ici la plaquette de présentation du Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, mise à jour à l’occasion de la journée des familles à venir les 24 et 25 juin prochains à Vincennes. Peut-être aurons-nous le plaisir d’y croiser certains d’entre vous. Brochure-GIFSH-062022
Nous vous invitons le jeudi 19 mai 2022 de 18h à 20h à une visio-conférence sur le thème : « La génétique et la dystrophie FSH » Risque familial ? Transmission ? Projet parental ? Options du conseil génétique en France ? Le professeur Karin NGUYEN, généticienne à l’hôpital La Timone de Marseille, répondra à toutes vos […]
Jeudi 18 novembre 2021 de 18h à 20h Votre Groupe FSHD de l’AFM-Téléthon organise une visio conférence sur le thème « les enjeux d’une RQTH. » Sommes-nous toutes et tous bien conscient(e)s de l’importance de la reconnaissance du handicap pour notre vie professionnelle mais aussi pour notre vie personnelle. Quels sont nos droits ? Quelles sont nos […]
Samedi 25 septembre, l’AFM-Téléthon a organisé une fête des bénévoles et le lancement du 35e Téléthon, qui aura lieu les 3 et 4 décembre prochains. Une journée pleine de dynamique et d’énergie, un réel plaisir après tous ces mois sans se rencontrer. Si le problème vous concerne ou vous intéresse, un […]
77 298 204 euros C’est le montant de la collecte finale du Téléthon annoncé par Laurence TIENNOT-HERMENT, présidente de l’AFM-Téléthon. En dépit d’un contexte particulièrement difficile, toutes les équipes (bénévoles et salariés) ont déployé leurs talents et mis toute leur énergie à réinventer le Téléthon 2020. Ce résultat a été obtenu grâce à la générosité […]
Soutenons le Téléthon plus que jamais les 4 & 5 décembre prochains Le Téléthon 2020 se vivra différemment du fait de la Covid19. Nous devons nous réinventer pour être rassembleurs et fédérateurs. Bien entendu, nous retrouverons des images et des témoignages sur les chaînes et les écrans de France Télévisions, lors des 30H d’émission animées […]