Compte-rendu présentation J.Dumonceaux Les bénévoles du GI FSHD vous l’avaient promis, et nous vous confions le compte-rendu de la Visio du 26 octobre dernier 1 heure avec Julie Dumonceaux, chercheuse en neurosciences à l’Université Collège de Londres. Julie Dumonceaux a démontré un engagement exceptionnel envers la communauté de patients et de familles touchées par la […]
Rendez-vous pour une parenthèse entre soi ! Votre Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon poursuit ses échanges et temps de paroles avec les patients FSHD et leurs familles. Nous vous proposons un Groupe de paroles sur le thème « Vivre avec la FSHD » Ce nouveau format est une parenthèse entre soi. Vous pourrez en toute bienveillance partager […]
Nous vous rappelons que le groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a le plaisir de vous inviter à une première session « Les jeudis FSHD, 1 heure avec … » sur le thème : « Le point de la recherche sur la FSHD, les avancées scientifiques, les essais cliniques en cours et à venir » le Jeudi 26 […]
Focus sur la visio du 18 novembre 2021 Le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon a organisé le 18 novembre dernier une visioconférence sur les enjeux professionnels d’une Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). Après avoir reçu de nombreuses questions relatives à la carrière professionnelle et aux difficultés à se projeter avec la maladie FSH, […]
Carmen, Sophie, Hélène et les 2 Sylvie, du groupe FSH, ont assisté à la journée des familles les 24 et 25 juin derniers. Une belle occasion de se retremper dans la dynamique associative ! Nous avons eu le plaisir de rencontrer au stand médecins / chercheurs : Julie Dumonceaux et Virginie Mariot (chercheuses à l’université […]
Quelles sont les missions du Groupe FSHD ? Découvrez ici la plaquette de présentation du Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, mise à jour à l’occasion de la journée des familles à venir les 24 et 25 juin prochains à Vincennes. Peut-être aurons-nous le plaisir d’y croiser certains d’entre vous. Brochure-GIFSH-062022
Nous vous invitons le jeudi 19 mai 2022 de 18h à 20h à une visio-conférence sur le thème : « La génétique et la dystrophie FSH » Risque familial ? Transmission ? Projet parental ? Options du conseil génétique en France ? Le professeur Karin NGUYEN, généticienne à l’hôpital La Timone de Marseille, répondra à toutes vos […]
Jeudi 18 novembre 2021 de 18h à 20h Votre Groupe FSHD de l’AFM-Téléthon organise une visio conférence sur le thème « les enjeux d’une RQTH. » Sommes-nous toutes et tous bien conscient(e)s de l’importance de la reconnaissance du handicap pour notre vie professionnelle mais aussi pour notre vie personnelle. Quels sont nos droits ? Quelles sont nos […]
Samedi 25 septembre, l’AFM-Téléthon a organisé une fête des bénévoles et le lancement du 35e Téléthon, qui aura lieu les 3 et 4 décembre prochains. Une journée pleine de dynamique et d’énergie, un réel plaisir après tous ces mois sans se rencontrer. Si le problème vous concerne ou vous intéresse, un […]
77 298 204 euros C’est le montant de la collecte finale du Téléthon annoncé par Laurence TIENNOT-HERMENT, présidente de l’AFM-Téléthon. En dépit d’un contexte particulièrement difficile, toutes les équipes (bénévoles et salariés) ont déployé leurs talents et mis toute leur énergie à réinventer le Téléthon 2020. Ce résultat a été obtenu grâce à la générosité […]