références médicales FSHD

Suivi médical de la myopathie FSH

En décembre 2021, Filnemus, la filière de santé française maladies rare concernant les maladies neuromusculaires, a publié un PNDS, protocole national de diagnostic et de soin, de la myopathie FSH (ou DMFSH, dystrophie musculaire FSH, ou FSHD).

Ce document est destiné aux neurologues, afin de faciliter et d’uniformiser la prise en charge médicale des patients. Un résumé est joint à destination des médecins généralistes.

Il est bien que les patients (vous donc !) aient connaissance de ce document et le lisent pour, d’une part, être informés de ce que devrait être leur suivi médical ; et d’autre part, pour pouvoir le transmettre à tout professionnel médical ou paramédical qui les prend en charge.

Pour télécharger ces documents, cliquez ICI.

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2 comments

  • valentin 25 mai 2022   Reply →

    documents importants et qui, j’espère, nous éviteront à l’avenir de devoir expliquer aux divers spécialistes ce qu’est la fsh! Encore faudra-t-il qu’ils veulent bien (=aient le « temps » de) les lire…

    • GI FSHD 2 juin 2022   Reply →

      Bonjour Patrick, merci de ton retour 🙂 Sylvie

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