Newsletter FSHD

L’enquête européenne et autres nouvelles

Un message de FSHD Europe (dont le groupe FSH de l’AFM-Téléthon fait partie) :

« Merci à tous ceux qui ont répondu à l’enquête menée en mai 2022 par FSHD Europe. Nous avons reçu plus de 1200 réponses, de 26 pays européens, dont 146 de France. L’enquête a montré ce qui motive les patients FSHD pour participer à un essai clinique, et ce qui pourrait les en dissuader. Elle montre aussi ce que les patients considèrent comme un résultat important pour un essai clinique, ce qu’il est important de prendre en compte dans sa conception et ce qu’il doit mesurer. Notre objectif est que le rapport final soit publié dans les prochains mois, à la fois dans une publication scientifique et dans une publication à destination des patients ; et nous vous transmettrons les informations quand nous en aurons connaissance.

Une fois encore, merci pour votre participation et votre implication dans la recherche sur la myopathie FSHD. »

Afm-Téléthon FSHD

Quelques autres nouvelles en bref :

– Publication d’une étude sur le conseil préconceptionnel et le diagnostic prénatal menée sur 13 ans dans la FSH. Article AFM-Téléthon.

– Un micro-ARN naturel dopé par de petites molécules pour éteindre DUX4 dans la FSHD. Article Institut de Myologie.

– Le laboratoire Acceleron renonce à poursuivre le développement de l’ACE-083 dans la myopathie facio-scapulo-humérale. Article AFM-Téléthon.

– L’injection systémique d’un oligonucléotide antisens optimisé à un modèle de souris FSH semble efficace Article Institut de Myologie.

– Congrès de l’ENMC sur l’anesthésie dans les maladies neuromusculaires. Article AFM-Téléthon. Nous allons enquêter pour savoir quelles sont les précautions à prendre en cas d’anesthésie chez un patient FSHD.

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