Enquête européenne sur les essais cliniques dans la myopathie FSH

Il y a un intérêt croissant de plusieurs entreprises pharmaceutiques pour le lancement d’essais cliniques sur la FSHD (dystrophie ou myopathie FSH). L’association FSHD Europe (dont le groupe FSH de l’AFM-Téléthon fait partie) travaille avec l’industrie pharmaceutique pour s’assurer que, quand les essais cliniques seront développés, ils seront conçus et organisés de façon à favoriser […]

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Myopathie FSHD stéthoscope

Nouvel essai clinique pour le Losmapimod

Le laboratoire Fulcrum a annoncé le 3 mars un nouvel essai clinique du Losmapimod sur la myopathie FSH. Un essai clinique de phase 2b sur 80 patients pendant 48 semaines avait donné des résultats encourageants en 2021. Un essai clinique de phase 3 démarrera au 2e trimestre 2022. Ce sera un essai en double aveugle […]

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Des nouvelles de la Recherche FSHD

Nous partageons avec vous deux brèves fort intéressantes concernant la myopathie FSH (ou FSHD). Elles ont été publiées en ce début du mois de mars 2022 sur le site de l’AFM-Téléthon. Des avancées prometteuses sur la recherche FSHD Une publication montre qu’un nouvel oligonucléotide antisens améliore les symptômes de la FSHD chez des souris traitées […]

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recherche FSHD

Quelques nouvelles médicales et scientifiques

Une équipe suisse a évalué l’utilisation d’un « gilet » pour maintenir en place les omoplates. Voyez la brève sur le site de l’AFM-Téléthon. Ça me semble une bonne alternative, moins invasive que la chirurgie. Mais l’orthèse utilisée dans cet essai ne parait pas très pratique pour la vie de tous les jours (impossibilité de s’adosser à […]

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diagnostic de la FSHD 2

Un article intéressant de Françoise Dupuy-Maury est paru dans le dernier numéro de VLM (Vaincre Les Myopathies, journal de l’AFM-Téléthon). Il concerne le diagnostic génétique de la FSHD de type 2, qui est la forme de myopathie FSH qui donne un résultat négatif au diagnostic génétique habituel alors que le patient présente tous les signes cliniques […]

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soins médicaux FSHD

Point sur les essais cliniques (juin 2021)

La recherche sur la FSHD avance vite ! mais à l’échelle des chercheurs… qui n’est pas celle des patients. Plusieurs compagnies pharmaceutiques ou laboratoires sont à la veille d’essais cliniques, mais cela implique plusieurs années avant que les traitements potentiels soient accessibles aux patients. Les essais qui arrivent (et l’essai en cours sur le Losmapimod de […]

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Myopathie FSHD stéthoscope

Réseau d’essais cliniques européen

Nous partageons avec vous une communication de EURO-NMD sur le réseau européen d’essais cliniques sur la myopathie FSH, dont nous vous avons déjà parlé (traduction Sylvie) : EURO-NMD est heureux de vous annoncer la création du “FSHD European Trial Network” (réseau européen d’essais cliniques FSH). Nicol Voermans est présidente et Pascal Laforet vice-président ; George Padberg […]

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Réseau FSHD Europe

Réseau d’essais cliniques européen

Nous partageons avec vous une communication de FSHD Europe, dont nous, Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon sommes partie prenante. Réseau d’essais cliniques européen – avril / mai 2021 FSHD Europe est fier de vous annoncer la réalisation du projet « FSHD European Trial Network » (Réseau d’essais cliniques européen sur la FSHD). Nous avons initié […]

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