Enquête FSHD Europe

En ce 28 février, journée des maladies rares (le site est en anglais, mais on peut demander l’affichage en français), le moment est propice pour cette info :

En mars 2022, FSHD Europe, association européenne de patients FSH dont nous faisons partie au nom de l’AFM-Téléthon, a diffusé un questionnaire aux patients FSH européens. 1147 personnes ont participé à cette enquête. L’objectif était de recueillir l’avis des patients sur les essais cliniques pour permettre aux laboratoires pharmaceutiques de concevoir des essais cliniques qui favorisent la participation des patients.

Les patients sont globalement prêts à participer à des essais cliniques, à condition que les laboratoires mettent l’accent sur la communication (enjeux de l’essai, effets secondaires du médicament, résultats de l’essai). Les points décourageants comme devoir se déplacer loin ou devoir subir une biopsie ou une IRM ne sont pas bloquants pour la plupart d’entre eux.
Les attentes des patients concernant un nouveau traitement sont de stopper l’évolution de la maladie, en particulier améliorer la mobilité, la marche, la fatigue.

Certains d’entre vous ont dû répondre à cette enquête, nous les remercions !

Voici les liens pour consulter le résumé en français ou l’article entier en anglais.