27è congrès FSHD Society
En raison de l’épidémie de la Covid19, le 27e congrès annuel de la FSHD Society s’est déroulé sous forme de vidéo-conférences les 25 et 26 juin 2020. Malgré ce format inédit, il a réuni en ligne chercheurs, cliniciens, firmes pharmaceutiques du monde entier autour de sujets portant sur les modèles animaux, l’épigénétique, les mécanismes de la maladie, les pistes thérapeutiques… Ce congrès s’est organisé en 3 temps :
La recherche
- La première journée, certains chercheurs et professeurs ont abordé les thèmes de la génétique et des recherches sur les modèles animaux. Plusieurs sujets sur les conséquences de l’expression de DUX4 ont également été présentés afin d’aider à mieux comprendre les effets destructeurs de l’expression DUX4.
- La seconde journée fut consacrée aux biomarqueurs et aux résultats des essais cliniques en cours.
La rencontre Chercheurs/Patients
Professeurs, kinésithérapeutes, chercheurs, psychologues ont animé cette journée dédiée aux patients FSHD. Un bilan sur la recherche, sur les essais cliniques en cours, sur les aides matériels et sur l’importance de l’aide psychologique a été présenté en Visio aux quelques 500 patients FSHD participants.
La voix des patients
A l’issu des 2 jours de Visio conférences où chercheurs, scientifiques et médecins ont exposé leurs travaux, la FSHD Society avait invité les représentants de la FDA et quelques laboratoires pour participer à ce forum dédié uniquement à la parole de patients FSHD. L’objectif était de faire comprendre à la FDA que bientôt arriveront sur le marché des traitements médicamenteux, et l’enjeu pour les personnes atteintes d’une FSHD est crucial. Aussi, cet après-midi devait permettre de mesurer si le bénéfice d’un traitement est supérieur aux risques pris par les patients FSHD, et reconnaître l’urgence de la mise sur le marché d’un traitement pour lutter contre cette maladie rare et évolutive. A l’issu de ces échanges, un bilan (en anglais) a été réalisé et transmis à la FDA.
Vous souhaitez écouter les témoignages et les échanges, consultez la vidéo de Voice of patience
