Activités à l’international

Le 11 mai 2023, Sylvie a représenté le Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon à une réunion internationale à Leiden (NL) au sujet du projet Mercury de la FSHD Society. Ce projet vise à coordonner au niveau mondial les actions pour permettre à tous d’accéder au médicament à l’issue de plusieurs essais cliniques qui ont démarré ou qui vont démarrer dans les mois qui viennent. Une affaire à suivre !

Sylvie nous représentera aussi au congrès scientifique de la FSHD Society (Sophie y assistera également à distance),

        à la réunion de la World FSHD Alliance,   

                                       et à l’Assemblée Générale de FSHD Europe.

Une semaine chargée en prévision à Milan !