Tous les membres du Groupe FSHD de l’AFM-Téléthon sont des malades FSH ou des parents de personnes atteintes d’une dystrophie Facio Scapulo Humérale. 
En lien étroit avec tous les réseaux et services de l’AFM-Téléthon, nous avons en commun un fort désir de devenir acteur vers un mieux vivre et vers une guérison. Notre motivation est de vous faire part de notre expérience vécue, de notre connaissance et de vous apporter, dans la mesure de nos moyens, soutien et réconfort. Au sein de l’AFM-Téléthon, notre équipe :
- Participe aux groupes de travail organisés par les différents services de l’AFM-Téléthon
- Accomplit les missions confiées par le Conseil d’Administration
Nous facilitons les liens entre malades, médecins et chercheurs. L’équipe médicale organise régulièrement une réunion du Groupe de Réflexion et d’Actions sur la FSHD (GRAF) réunissant médecins, chercheurs, scientifiques et membres du Groupe d’Intérêt. Ainsi nous pouvons
- Participer aux rencontres avec les chercheurs
- Être force de propositions et de questionnements
- Identifier les actions à mener
- Contribuer à la vulgarisation des connaissances
- Échanger entre pairs et diffuser nos expériences
Quels sont nos champs d’action ?
Nous sommes en lien étroit avec tous les réseaux et services de l’AFM-Téléthon. Notre Groupe a pour vocation de
- Partager les dernières découvertes scientifiques, techniques et médicales de la FSHD en organisant des réunions d’information en région, des colloques…
- Informer sur les dernières découvertes scientifiques, techniques et médicales de la FSHD par le biais des lettres «Entre nous», le blog, la page Facebook …
- Écouter vos témoignages, vos difficultés, vos souhaits, vos attentes, vos besoins ; et proposer un soutien à travers notamment les permanences téléphoniques du mardi après-midi…
Quelles sont nos missions ?
Bénévoles, nous sommes à votre disposition pour informer, écouter et partager. Notre équipe a pour missions
- Accueillir, écouter, répondre aux courriers électroniques et aux appels via la permanence téléphonique, animer le blog, la page Facebook…
- Établir des contacts et maintenir les liens
- Organiser des réunions d’information en lien avec les services régionaux et les délégations AFM-Téléthon
- Partager et témoigner de nos expériences.
- Orienter les patients et les familles vers les différents réseaux de l’AFM-Téléthon (services régionaux, délégations…)
Comment devenir équipier d’un groupe d’intérêt de l’AFM-Téléthon ?