Le saviez-vous ? 

Ce mardi 20 juin est la journée internationale de la FSHD. Cette journée de la FSHD est une initiative mondiale visant à sensibiliser à la Facio-Scapulo-Humérale Dystrophie – l’une des formes les plus courantes de dystrophie musculaire qui touche plus de 1 million de personnes dans le monde.

Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public, les chercheurs, les scientifiques, les laboratoires et les médecins à cette maladie dégénérative. Aidez-nous à faire connaître la maladie autour de vous en participant à la campagne ‘Un sourire orange en selfie‘. Prenez-vous en photo, vous, votre famille et/ou vos amis en affichant un large sourire orange avec une tranche d’orange à la place de votre sourire. Envoyez-nous vos photos à fsh@afm-telethon.fr, et publiez-les sur les réseaux sociaux avec le hashtag #WorldFSHDDay.

Parler avec sourire de la FSHD, c’est faire connaître notre pathologie qui reste une maladie rare. Ne restons pas isolés, et partageons ensemble ce bon moment ! Je montre le chemin en publiant ci-contre ma photo.

Le Groupe FSHD de l’AFM-Téléthon souhaite créer une belle affiche avec tous ces sourires orange pour montrer que nous sommes nombreux-ses en France atteint(e)s d’une FSHD. C’est important pour notre avenir notamment pour les futurs essais cliniques. On compte sur vous !