Journée mondiale de la Myopathie Facio-Scapulo-Humérale le 20 juin 2024

Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public, les chercheurs, les scientifiques, les laboratoires et les médecins à cette maladie neuromusculaire qui touche plus d’un million de personnes dans le monde.

Pour marquer cette journée, nous voudrions publier sur notre blog et notre page Facebook des témoignages positifs :

« la FSHD ? Ça ne m’empêche pas de … »

(vivre ma vie, faire du sport ou de la danse, faire du théâtre, visiter la France, visiter le monde … etc)

Aidez-nous à faire connaître la maladie autour de vous en participant, et en nous envoyant vos idées pour les partager le 20 juin sur notre blog AFM du GI-FSHD, sur notre page Facebook du GI-FSHD. Vous pourrez aussi partager sur votre propre page Facebook en accompagnant votre photo/Texte/Vidéo  du hashtag #WorldFSHDDay

Lancez vous ! Nous serions ravis de recueillir vos témoignages.

Pour participer, envoyez nous vos documents (écrits, photos, vidéos, podcasts…) à l’adresse mail du groupe d’intérêt GI-FSHD : fsh@afm-telethon.fr

A bientôt