Compte-rendu présentation J.Dumonceaux

Les bénévoles du GI FSHD vous l’avaient promis, et nous vous confions le compte-rendu de la Visio du 26 octobre dernier 1 heure avec Julie Dumonceaux, chercheuse en neurosciences à l’Université Collège de Londres.

Julie Dumonceaux a démontré un engagement exceptionnel envers la communauté de patients et de familles touchées par la FSHD en construisant sa présentation de manière interactive et axée sur leurs préoccupations. Le GI FSHD ayant sollicité les questions des participants dix jours avant la visioconférence, la présentation a suivi un schéma organisé, aligné sur les questions soulevées par la communauté. Cette approche participative a permis de garantir que les sujets les plus pertinents et importants pour les patients étaient abordés en priorité, renforçant ainsi le caractère inclusif de l’événement.

Cette heure passée avec Julie Dumonceaux a été un rendez-vous important pour tous ceux intéressés par la compréhension et les traitements de la Dystrophie Facio-Scapulo-Humérale (FSHD). Dans ce compte-rendu sont explorés les points clés discutés au cours de cet événement informatif : la compréhension de la maladie, les stratégies thérapeutiques, les réussites d’un traitement, les essais cliniques en cours et à venir.

Le compte-rendu se termine par une session de questions/réponses, couvrant des sujets tels que l’IA et la FSHD, la participation aux essais cliniques, l’âge des patients, l’admissibilité aux essais cliniques, le calendrier de commercialisation des traitements et la participation des patients français aux essais cliniques à l’étranger.

Toute l’équipe vous souhaite une bonne lecture de compte-rendu !

Notre prochain rendez-vous 1 Heure avec se tiendra le jeudi 07 décembre 2023 de 18h à 19h en présence de Perrine Joly, ergothérapeute.