Jeudis FSHD | 1h avec l’observatoire FSHD
Rejoignez-nous à la visioconférence animée par Benoît Sanson de l’Observatoire FSHD
Jeudi 1er Février 2024
de 18h à 19h
L’observatoire FSHD : explorer, comprendre, agir
- La collecte de données : Comment l‘Observatoire DMFSH contribue à l’avancement de la recherche, à la collecte de données et à l’amélioration de la compréhension de la maladie.
- La facilitation des essais cliniques en France : Entrevoir les efforts déployés pour faciliter la mise en place d’essais cliniques en France dans l’objectif d’accélérer le développement de nouvelles thérapies.
- Les projets transversaux et l’utilisation des données : Plonger dans les projets innovants qui tirent parti des données de l’observatoire pour des avancées significatives dans la recherche.
- L’optimisation Éducation : Découvrez le programme d’éducation thérapeutique et son impact sur la qualité de vie des patients.
- L’épidémiologie de la maladie : Explorez les connaissances nouvellement acquises sur l’épidémiologie de la FSHD et son impact sur la gestion de la maladie.
En savoir plus
L’Observatoire national français des patients atteints de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (Observatoire DMFSH, ou observatoire de Nice) est un entrepôt de données, soutenu financièrement par l’AFM-Téléthon, dont l’objectif est de rassembler des informations génétiques et cliniques d’un maximum de personnes atteintes de FSHD afin d’améliorer les connaissances sur la maladie. Il permet d’améliorer les connaissances sur la maladie, d’accélérer la mise au point de médicaments et d’identifier plus rapidement les personnes susceptibles de participer à une étude ou un essai clinique.
Cet Observatoire a récemment été ouvert aux enfants de plus de six ans.
Il s’agit de l’un des plus grands registres consacrés à une maladie neuromusculaire au monde. Les données proviennent soit d’un questionnaire rempli par le médecin, soit d’un auto-questionnaire complété par le patient lui-même.
En décembre 2022, les données de 1 125 patients étaient incluses, en très grande majorité des personnes atteintes de FSHD de type 1 (FSHD1).
